Nećemo da vam smetamo - ta mi rečenica strašno smeta, kaže za Radio Slobodna Evropa (RSE) Olga Kapičić, majka djeteta sa autizmom.
Taj izgovor čuje ponekad od bliskih osoba kada ih pita zašto ne dolaze češće u goste i u njemu prepoznaje simptom nerazumijevanja i distanciranja jer njena porodica živi s autizmom.
"Smetajte nam! Nemojte da nas odbacujete i izbjegavate, dođite i vidite da volimo da se družimo i kako živimo", kaže Olga.
A taj život je popuno promijenjen nakon što je njenom sinu dijagnostikovan najsloženiji neurorazvojni poremećaj.
Danas trinaestogodišnji Uroš pohađa šesti razred Resursnog centra u Podgorici, gdje ga roditelji vode tri puta sedmično iz Budve, što moraju uklopiti sa tretmanima i aktivnostima u lokalnom Udruženju roditelja i djece sa smetnjama u razvoju. I sve to, objašnjava Olga, uz obaveze kao što su odlasci na posao i staranje o svom drugom djetetu.
Pomoć djeci, ali i roditeljima
Takvu svakodnevicu bi im trebalo olakšati otvaranje Dnevnog centra u Budvi, koji konačno počinje sa radom nakon skoro desetogodišnjih obećanja.
Vaš browser nepodržava HTML5
Gdje je moja škola
Centar bi trebao pomoći ne samo djeci, već i roditeljima, kaže v.d. direktorica Ivana Mihović.
"Oni dobijaju dodatno vrijeme da se posvete drugoj djeci, ali i sebi. Na prvom mjestu sebi. Jer, znate, kad sjednete u avion, preporuče vam da u slučaju opasnosti masku za kiseonik prvo stavite sebi, da biste mogli pomoći drugima", kaže Mihović, koja očekuje da će Dnevni centar promijeniti i odnos zajednice prema djeci sa smetnjama u razvoju i njihovim porodicama.
"Važno je i da cijeli grad prihvati ovu djecu i ovu instituciju. Naoko izgleda kao da smo puni razumijevanja i tolerancije, ali to je samo površinski. Čim zagrebete ispod površine, javlja se netolerancija prema toj djeci i njihovim porodicama. To kažu mnogi roditelji sa kojima razgovaram, jer nemaju osjećaj da ih drugi ljudi u potpunosti razumiju i prihvataju", navodi Mihović.
Pročitajte i ovo: Sarajevo: Nema škole za djecu sa poteškoćama u razvojuDodaje da bi inkluzija trebala značiti da su ove porodice socijalno integrisane - uključene u život lokalne zajednice, što, dodaje, sada nije slučaj.
Mijenjati i odnos unutar porodica
A da bi se došlo do tog nivoa, treba mijenjati ne samo odnos društva prema ovoj ranjivoj društvenoj grupi, već i odnos unutar samih porodica koje se suočavaju sa smetnjama u razvoju svoje djece, kaže Olga Kapičić. Smatra važnim da roditelji što prije spoznaju i prihvate realnost koju im nose teškoće djeteta.
"Sjećam se kad je Uroš dobio dijagnozu, utrnula sam. Kad sam to dobila i na papiru, došla sam kući i sa roditeljima to otplakala, ali samo taj dan. Sjutradan sam rekla – sad znam što je i idemo da vidimo što možemo da učinimo", priča Olga, uvjerena da je najteže porodicama koje su se suočavale sa autizmom prije petnaestak i više godina, kada se manje znalo i govorilo o toj bolesti.
Pročitajte i ovo: Kome u školama smetaju djeca sa poteškoćama?"Nažalost mislim da još uvijek postoje djeca koja borave uglavnom u kućama, ili su sa rođacima na selu, da bi se sklonili od očiju rodbine i poznanika. Takvim osobama je jako teško da izađu u društvo", smatra Olga.
Trošenje vremena na 'traženje krivca'
Psihološkinja Ivana Mihović navodi česte slučajeve iz prakse da se u pojedinim porodicama puno vremena i energije troši na traženje odgovora "čija je krivica" što dijete ima poteškoće ili smetnje u razvoju.
"Kod nas se 'kopa' je li bolest došla po očevoj ili majčinoj strani, ko je bio u familiji bolestan, ko je 'kriv' za bolest djeteta; pritom, u jako malo slučajeva se može utvrditi koja je genetska modifikacija izazvala smetnju u razvoju, i zašto je nastala. Ali, zašto uopšte tražiti navodnog krivca? Trebalo bi umjesto toga trošiti vrijeme da prepoznamo mogućnosti što svaka takva osoba može da radi", konstatuje Mihović koja se školovala u Italiji.
Vaš browser nepodržava HTML5
Slavko ponovo u školskoj klupi
Kaže da je osnovna razlika u tamošnjem odnosu prema ovoj društvenoj grupi u tome što se pokušavaju prepoznati kapaciteti osoba sa poteškoćama i smetnjama u razvoju. To se, kaže, vidi već prema tome kao ih oslovljavaju, ranije je korišćen izraz "disabili" - osobe bez sposobnosti (onesposobljeni), a sada "diversamente abili" – osobe sa različitom vrstom sposobnosti.
Nakon punoljetstva, mnogi od njih postaju članovi tzv. komuna, što su, prema riječima Mihović, objekti u vlasništvo opština, gdje žive osobe sa problemima u razvoju ili psihijatrijski bolesnici, uz nadzor i stručnu pomoć.
"Mnogi su i zaposleni, nekada u samim tim komunama ili kooperativama, gdje se dosta toga proizvodi – od voća i povrća do suvenira. To je način da se podstaknu na osamostaljivanje i da aktivnije učestvuju u zajednici".
Što kasnije?
Olga Kapičić se nada da bi slične opcije mogle u budućnosti imati i osobe sa teškoćama i smetnjama u razvoju u Crnoj Gori.
"Naša djeca brzo rastu. Dobijamo dnevni centar za one do 27 godine, ali, što posle? I mi roditelji se trošimo, i mi ćemo ostariti, a kad budemo nemoćni i bolesni – što onda sa našom djecom, gdje će onda oni? Mogli bi da imaju život u nekoj zajednici sa drugima sličnih osobina, gdje bi neko brinuo o njima, i gdje bi im bila druga kuća", kaže Olga.
Pročitajte i ovo: Put do posla popločan diskriminacijomBudvanski Dnevni centar je četrnaesta po redu ustanova za dnevni boravak djece sa teškoćama i smetnjama u razvoju. Riječ je o socijalnim servisima gdje mogu da se druže sa vršnjacima, učestvuju u grupnim radionicama i individualnim programima uz pomoć stručnog osoblja, od fizioterapeuta, logopeda, defektologa, psihologa, do medicinskih sestara i njegovatelja.
Trenutno na nivou zemlje ima preko 250 korisnika dnevnih centara, ali je izostao odgovor Ministarstva rada i socijalnog staranja o tome koliki je ukupan broj djece sa teškoćama i smetnjama u razvoju u Crnoj Gori.