Ksenija Krivokapić je prvi put pobijedila rak prije 15 godina. Posle kratke pauze se vratio. I opet ga je pobijedila. Ovaj, kako nam kaže 48-godišnja Nikšićanka, začarani krug se ponovio još par puta.
Liječi se isključivo citostaticima, a dešavalo se da, usljed nestašice lijeka, bude bez terapije. Posljednja višednevna nestašica citostatika 5-fluorouracil (5FU) bila je početkom novembra.
"Niko nema veću volju za životom nego onaj koji stoji pred tim lijekom. Osjećaj kad vam neko kaže da ga nema je ravan smrti. Kao da vam je neko rekao 'kraj'. I za to nema opravdanja", kaže Ksenija za Radio Slobodna Evropa.
Ksenija Krivokapic
To je bio jedan od motiva zbog kojeg je prošle godine osnovala Fondaciju "Humanošću do srca".
Plan joj je da se formira novčani fonda za kupovinu ljekova u slučaju nestašica u državnim apotekama.
Ksenijine ciljeve podržava više od dvadeset hiljada pacijenata, članova njihovih porodica, prijatelja.
Šta kažu zdravstvene institucije?
U posljednje dvije godine, neki od citostatika su pacijentima u Crnoj Gori bili nedostupni tri puta.
Državni Montefarm, ustanova preko koje se apoteke i zdravstvene ustanove snabdijevaju ljekovima, nestašice pravda dugim birokratskim procedurama i tenderima na koje se ponuđači ne javljaju.
"Učinili smo sve što je u našoj nadležnosti da obezbijedimo lijek na vrijeme. U trenutku raspisivanja tendera Montefarm je imao stabilne zalihe lijeka 5FU. Posljednje količine Onkološkoj klinici isporučene su 23. oktobra, neposredno pred nestašicu," rekli su ranije iz Montefarma u saopštenju nakon nestašice lijeka.
Fondacija Humanošću do srca pomaže u nabavljanju ljekova za onkološke pacijente
U Fondaciji navode da bi za pacijente bilo najbolje da kad lijeka nema u državnim ustanovama da ga kupe na slobodnom tržištu, a da im Fond za zdravstveno osiguranje naknadno refundira novac.
U Fondu su za RSE kazali da pacijenti imaju pravo na tu mogućnost.
"Fond će nadoknaditi troškove u visini cijene prema priloženom računu".
Međutim, u Fondaciji ukazuju da su ti ljekovi izuzetno skupi i po nekoliko hiljada eura, i da mnogi ne mogu da ih kupe od svojih sredstava, bez obzira na to što bi im Fond kasnije refundirao taj novac. Naime, na refundaciju se najčešće čeka mjesecima.
Upravo bi novčani fond, koji Fondacija planira, služio tim pacijentima za kratkoročne 'pozajmice' za kupovinu lijeka.
Institut za onkologiju smo pitali koliko pacijenata je bilo pogođeno posljednjom nestašicom lijeka i da li su na vrijeme obavijestili nadležne da će zafaliti lijek, ali odgovor nije stigao.
Ni na pitanja upućena Ministarstvu zdravlja ko je odgovoran i zašto dolazi do nestašica koje ove pacijente mogu da koštaju života nismo dobili odgovore.
Pročitajte i ovo: Kašnjenje ljekova za HIV u Crnoj Gori unosi nemir među pacijente'Uspavani lav – lijepa metafora za opako stanje'
Ksenija kaže da je svaka nestašica terapije psihički vrati na početak i dane kada joj je potvrđen kancer. Borba, strah i iščekivanje obilježili su joj, kako kaže, cijeli život, zbog porodičnih predispozicija ka adenokarcinomu, vrsti raka koja se razvija u žlijezdama.
"Tata mi je od kancera umro sa nepunih 47 godina. Stričevi takođe, ujak. Imala sam predispozicije sa svih strana i čini mi se samo sam čekala kada će i meni potvrditi dijagnozu".
I to se dogodilo.
"Ksenija, rak je tu, ali je učauren. Ne bih da operišemo. Ajde da ne diramo 'lava dok spava'. Uključićemo terapiju citostaticima i zračenjem", prisjeća se riječi svog ljekara.
Nakon prvobitnog šoka i straha poslušala je ljekara.
Silne su to tegobe, mučnine, promjene raspoloženja, spavanje, mijenjate se psihofizički, gubite kosu.
"Ali nositi u sebi tog, lijepo rečeno, uspavanog lava, bio je dodatni balast. Lakše bi bilo da su mi ga uklonili, da znam da nije tu, umjesto što čekam kada će se probuditi i razgoropaditi".
Počela je s hemoterapijom za koju kaže da je velika i teška borba. Iako su joj teško pali, znala je da su citostatici jedini spas.
"U jednu ruku preteško, a u drugu osjećaj kao da mi griju dušu. Kada je nema osjećate se kao da ste u bezdanu. Oduzmu vam jedini izvor života".
Navodi da i onkolozi insistiraju da pacijenti budu "pokriveni" terapijom jer u suprotnom bolest brzo napreduje. I njih pogađa svaka nestašica, dodaje Ksenija.
Pojašnjava da bi u saradnji sa Onkološkom klinikom, Fondacija "Humanošću do srca" radila na kupovini ljekova.
"Ideja je potekla upravo iz hodnika ove klinike koju posjećujem svaka tri mjeseca. Kada vidite te ljude dok čekaju, neke u lošem psihofizičkom stanju, nekada i djecu. Kada idemo u ordinaciju jedni drugima kažemo 'Srećno', kao u rudnik da ulazimo", kaže Ksenija kroz osmijeh.
Preko Fondacije porodica Anice Jovović iz Bara, koja je izgubila bitku sa kancerom, poklonila je onkološkim pacijentima 30 umjetničkih slika
Fondacija organizuje i radionice, posvećene psihofizičkom oporavku onih koji su prošli hemoterapiju, ali i onima koji imaju problem da porodici saopšte dijagnozu. Tokom liječenja se razvela. Danas sama podiže troje djece.
"I sama sam dugo krila da bih druge sačuvala od patnje. A dok ćutite mijenjate se pred njihovim očima i psihički i fizički. Ali nisam mogla da podnesem njihovu bol niti sažaljenje", kaže Ksenija.
Najčešća smrtnost od raka pluća, dojke i debelog crijeva
Prema podacima World Cancer Research Foundation, Crna Gora je na četvrtom mjestu po broju smrtnih ishoda zbog kancera.
Najčešći su rak pluća, zatim dojke, debelog crijeva, bešike i prostate.
Prema Agenciji za istraživanje raka Svjetske zdravstvene organizacije, u Crnoj Gori je 2020. evidentirano preko 3.000 novih slučajeva. Te godine je preminulo 1.765 osoba.
Godišnje se u Evropi otkrije više od 3,7 miliona novih slučajeva, a umre 1,9 milion osoba.
Rano otkrivanje kancera značajno povećava šanse uspješnog liječenja.