Duže od dve godine, Ivana Jović iz Beograda svaki drugi dan odlazila je na dijalizu.
"Tek kada uradiš transplantaciju i stanje organizma ti se vrati u normalu zapitaš se: Kako sam ja uopšte živela i funkcionisala pre toga, gajila dete, išla na posao, bavila se aktivizmom. To je zaista jedan potpuno drugačiji život", priča Jović.
Transplantacija bubrega urađena joj je pre godinu dana. Priča kako je to morala da obavi u inostranstvu, iako u Srbiji redovno uplaćuje zdravstveno osiguranje.
Dodaje da je njen prijatelj saznao da u Belorusiji primaju inostrane pacijente uz novčanu nadoknadu.
"Kada sam videla kakva je situacija i ja sam, kao i brojni pacijenti u Srbiji, krenula tim putem" kaže i dodaje da joj je za to bilo potrebno da prikupi oko 100.000 evra.
Pročitajte i ovo: 'Samo smo statistički živi': Pacijenti iz Crne Gore traže transplantaciju bubrega u BjelorusijiPoslednjih godina raste broj ljudi koji čekaju na nove organe i smanjuje se broj urađenih transplantacija.
Poređenja radi, 2017. bile su 92 transplantacije bubrega, jetre i srca sa preminulih davalaca, dok su 2023. urađene 32.
Oko 2.000 ljudi u Srbiji trenutno je na listi čekanja za transplantaciju bubrega, jetre, srca ili rožnjače, pokazuju podaci do kojih je došlo udruženje "Donorstvo je herojstvo" čija je Ivana Jović članica. Pri tome, 40 dece je na programu dijalize.
Po broju urađenih transplantacija, Srbija je faktički poslednja u Evropi, a među poslednjima smo i u čitavom svetu, kaže sagovornica RSE.
"Posle nas su jedino Nikaragva, Filipini i Vijetnam", kaže i dodaje da broj onih koji su preminuli čekajući transplantaciju u Srbiji nije poznat, jer se zvanična evidencija ne postoji.
"Mi se nadamo da ćemo takve stvari uspeti da promenimo uz pomoć donosilaca odluka, da niko ne doživi tako nešto, takvu odbačenost u trenutku kada si bolestan i kada grebeš rukama i nogama da spasiš goli život", ističe Ivana.
Ono što iz njenog udruženja očekuju od donosilaca odluka jesu izmene i dopune Zakona o presađivanju ljudskih organa, kojim bi se ubrzale i olakšale procedure. Na njihovo usvajanje čeka se duže od tri godine.
"Ono što mi tražimo je da svako bude vlasnik svojih organa, odnosno da sam donosi odluku o tome da li će biti donor ili ne", kaže Ivana Jović.
Objašnjava da je situacija trenutno takva da se o tome pitaju svi članovi porodice.
"Tako da ja mogu da budem za doniranje organa, ali da moji članovi porodice u tom trenutku donesu suprotnu odluku. Mi želimo da to bude kao što odlučujemo o tome šta će biti sa našom imovinom, tako da sami odlučujemo šta će biti sa našim telom nakon smrti", podvlači.
U međuvremenu, ministar zdravlja Srbije Zlatibor Lončar kaže da se radi na tome, ali da je suština to što "nijedan zakon ne sprečava da budemo donori".
On je tokom promocije kampanje "Najvažniji poziv u životu" o doniranju organa 16. oktobra, između ostalog rekao da već neko vreme čeka odgovor Srpske pravoslavne crkve o tom pitanju, te da razgovori s predstavnicima Crkve "maltene uopšte ne idu".
Pročitajte i ovo: Doniranje organa, doniranje životaDa li su i u kakvoj vezi SPC i izmene Zakona?
Ministar zdravlja je dodao i da insistira na razgovoru s patrijarhom SPC Porifirijem i da mu je više puta uputio poziv na razgovor, ali da do sada nije bilo sastanka. Ministar nije, međutim, doveo u direktnu vezu čekanje da se SPC izjasni o izmenama Zakona i njihovo usvajanje.
Tu vezu ne vidi ni Ivana Jović. Ipak, napominje da rezultati nedavnog istraživanja, koje je njeno udruženje sprovelo zajedno sa agencijom Ipsos, pokazuju da su religijska uverenja jedan od najčešćih razloga zbog kojih ljudi imaju negativan stav prema doniranju organa.
"Postoji dvadesetak odsto ljudi koji imaju negativan stav prema tome. Prvi i osnovni razlog za njih je nepoverenje u sistem. Drugi najčešći razlog jeste to što smatraju da njihova vera njima to ne dozvoljava", napominje Ivana Jović.
Pročitajte i ovo: Željkova odluka da donira jetru Adnanu promijenila živote svih teško oboljelih u BiHMeđutim, Srpska pravoslavna crkva se o doniranju organa pozitivno odredila pre više od decenije. U autorskom tekstu objavljenom 2011. na zvaničnom sajtu SPC, episkop bački Irinej je izneo stav da je "transplantacija nekog organa sa jednog čoveka na drugog ne samo dozvoljena nego i zaslužuje svaku pohvalu sa stanovišta hrišćanskog morala".
U tekstu pod naslovom "Ukratko o transplantaciji", ovaj visoki zvaničnik SPC piše da bi zahvat presađivanja organa trebalo da bude obavljen pod uslovom da i primalac i davalac postupaju slobodno i dobrovoljno, kao i da bi presađivanje vitalnih organa trebalo vršiti samo sa mrtvog čoveka (ex cadavere).
Hrišćanski moral, piše dalje episkop Irinej, nedopustivim smatra bilo kakvu manipulaciju, prinudu ili trgovinu ljudskim organima.
Autor teksta piše i da presađivanjem organa ne sme biti ugrožen život njegovog davaoca, kao ni njegovo opšte zdravstveno stanje, te da presađivanje organa "ne sme biti takva da menja, unižava ili ugrožava biološki ili duhovni identitet primaoca".
Teolog Vukašin Milićević kaže za Radio Slobodna Evropa da se tekst episkopa bačkog Irineja može tumačiti kao zvaničan stav Srpske pravoslavne crkve.
"Tim tekstom on u ime Crkve piše da Srpska pravoslavna crkva podržava transplantaciju organa", kaže Milićević.
On podvlači da mu je, za razliku od stava SPC po ovom pitanju, nejasna izjava ministra zdravlja.
"Neobično mi je najpre to što on ne zna kakav je zvanični stav Srpske pravoslavne crkve, a potom što se za donošenje takvih odluka i zakona uopšte čeka na takav jedan sastanak. To je nešto što treba da se uradi pre nego što se sa tim izađe u javnost, ne samo kada je u pitanju mišljenje Crkve, nego generalno svih onih čije mišljenje je društveno relevantno", smatra Milićević.
Pročitajte i ovo: Ko je u dobroj a ko u lošoj poziciji za transplantacije na Balkanu?RSE je poslao upit Ministarstvu zdravlja s pitanjem da li tekst episkopa Irineja iz 2011. smatraju zvaničnim stavom Srpske pravoslavne crkve o doniranju organa i da li su bili upoznati sa stavovima iznesenim u njemu, ali do zaključenja teksta odgovor nije stigao.
Prvi visoki zvaničnik SPC koji je zaveštao svoje organe bio je episkop šabački Lavrentije 2011. godine. Nakon što je potpisao saglasnosti o zaveštavanju organa, vladika Lavrentije, koji je preminuo u maju 2022. godine, je naglasio da je zaveštavanje organa stvar slobodne volje, ljubavi i poštovanja ljudskog dostojanstva i preporučio svima da to učine.
Pozitivno mišljenje o transplantaciji organa izneo je i vaseljenski patrijarh Vartolomej, koji je istakao da se otvoreno zalaže za doniranje organa, jer, "to spasava živote i izraz je solidarnosti".
Transplantaciju organa podržala je i Katolička crkva. Bivši poglavar papa Jovan Pavle II je podržao program presađivanja organa, uz ocenu da transplantacija pruža "šansu za zdravlje, pa čak i za sam život bolesnima koji ponekad nemaju drugu nadu".
U zemljama sa većinski katoličkim stanovništvom – poput Hrvatske, Italije i Španije – to je pozitivno uticalo na program transplantacije.
Dug i neizvestan put do zakona
Ivana Jović kaže da je istraživanje njenog udruženja pokazalo je da je 82 odsto ljudi izrazilo pozitivan stav po pitanju doniranja organa, odnosno da nemaju nikakav problem u vezi sa time.
"Mi upravo zato insistiramo da moraju da se donesu izmene i dopune zakona i da se primenjuju", podvlači.
Skupština Srbije je 2018. usvojila Zakon o presađivanju organa koji je omogućio da svaki građanin automatski bude potencijalni donor, osim ukoliko se eksplicitno za života nije izjasnio protiv ili se tome usprotivi njegova porodica.
Međutim, Ustavni sud je, na inicijativu opozicione Srpske radikalne stranke, 2021. doneo odluku da član tog zakona koji se odnosi na pretpostavljenu saglasnost nije u skladu sa Ustavom, jer nije bliže definisano pitanje porodice.
Ustavni sud je tada dao rok od šest meseci Ministarstvu zdravlja da koriguje zakon, ali su izmene i dopune Zakona o transplantaciji usaglašene tek u maju 2023. godine, kada ih je usvojila Vlada Srbije.
Tekst je upućen Skupštini na usvajanje po hitnom postupku, ali nikada nije došao na dnevni red, pošto je parlament u međuvremenu raspušten.
Pročitajte i ovo: Da li su društva Balkana spremna za doniranje organa?Pravna rupa u nedostatku Zakona o transplantaciji trenutno se nadomešćuje tako što nadležne službe proveravaju registar osoba koje su izričito odbile da budu donori.
"Ako potencijalni donor nije u tom registru, traži se pristanak porodice", objašnjava Ivana Jović.
Ponovno usvajanje izmena i dopuna zahteva da zakon iznova prođe kompletnu proceduru, ali za sada nije formirana ni radna grupa, kaže Ivana Jović iz udruženje "Donorstvo je herojstvo".
Dodaje da je njeno udruženje u međuvremenu angažovalo pravne eksperte koji rade na predlozima izmena i dopuna zakona, kako bi bili spremni kada budu pozvani u tu radnu grupu.
"Međutim mi i dalje čekamo taj poziv. Razumeli smo da su transplantacije prioritet, da će se na tome aktivno raditi. Razočarani smo kao pacijenti jer smo očekivali više", zaključuje ona.