Vožnja bicikla postaje sve teža za 31-godišnjeg Igora Pehčevskog iz Berova, mesta na makedonskom severu, koji se bori sa cističnom fibrozom. Bolest slabi njegova pluća, teško dolazi do daha, a obične stvari u kojima uživa, poput hodanja i vožnje bicikla, postaju izazov i rizik po zdravlje.
"Poslednjih godina više ne mogu da vozim bicikl, jer je smanjen kapacitet pluća. Za razliku od drugih ljudi, mi sa cističnom fibrozom ne možemo da radimo te stvari", kaže Igor.
On je jedan od stotina pacijenata u Severnoj Makedoniji koji žive sa ovom bolešću.
To je genetska bolest koja pogađa mnoge organe u telu, posebno izazivajući probleme u plućima, crevima, jetri i pankreasu.
Kako godine prolaze, bolest napreduje.
"Teško je", kaže Igor. Dan počinje inhalacijom i desetinama lekova i vitamina koje treba da uzme kako bi funkcionisao.
Dijagnoza mu je postavljena kada je bio beba, u vreme kada se o bolesti nije znalo mnogo, a životni vek je bio veoma kratak. No, sada je drugačije. U svetu već postoji lek "Trikafta", terapija koja, prema oceni Udruženja za cističnu fibrozu, suštinski menja stanje pacijenata.
Makedonija jedina nema terapije za obolele
Severna Makedonija je jedina zemlja u regionu koja ne pruža terapiju potrebnu pacijentima sa cističnom fibrozom. Lek "Trikafta" daje se u Srbiji, Bosni i Hercegovini, Crnoj Gori, dok makedonski pacijenti čekaju proračune Ministarstva zdravlja i Vlade.
Zbog toga, kaže Igor, često mora da provodi dane u bolnici, hospitalizovan.
"Bez lekova prinuđeni smo na hospitalizaciju, ali to nije rešenje. Medicina će biti od velikog značaja. Iz ličnog iskustva naših drugova iz drugih zemalja vidimo da primena terapije za kratko vreme deluje, povećava se kapacitet pluća i tako se lakše diše. Mi, kao i svi, imamo pravo na život i imamo pravo na lek", naglašava on.
Lek "Trikafta" je pre dve godine registrovan u Evropi pod imenom "Kaftrio". Prema Evropskoj medicinskoj agenciji (EMA), koristi se za lečenje pacijenata starijih od šest godina, a studije su pokazale da je lek efikasan u poboljšanju funkcije pluća.
Kako je u regionu?
Srbija je prva zemlja u regionu koja je obezbedila lek "Trikafta". Lek se tamo daje od decembra 2021. godine. U Udruženju za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze iz Beograda kažu da je od tada 65 pacijenata dobilo terapiju i da im se stanje već poboljšalo.
"Već imamo više od godinu dana iskustva i efekti tretmana su fantastični. Kod dece koja su bila dobrog zdravlja, koja su imala bolju funkciju pluća, napredovanje bolesti je apsolutno zaustavljeno, organi su se oporavili i možemo reći da imamo zdravu decu. U slučaju starijih pacijenata koji su imali veće oštećenje pluća i drugih organa postoji efekat leka, ali je manji nego kod dece. Ali ipak, imali smo pacijente koji su imali 15 odsto funkcije pluća, a koja je porasla za 30-40 odsto i oni su sišli sa transplantacionih lista, što je takođe veliki efekat leka", kaže Milica Perić, predsednica Upravnog odbora organizacije Udruženje i podrška obolelima od CF u Srbiji.
Perić dodaje da je reč o skupom leku koji za jednog pacijenta godišnje košta oko 230.000 evra. Srbija to obezbeđuje kroz poseban budžet za retke bolesti u Ministarstvu zdravlja, koje nabavlja ovakve inovativne terapije, a Komisija u Fondu odlučuje koji pacijent će je dobiti.
"Mogu slobodno da kažem da je lek 'Trikafta' magičan i da predstavlja najveći napredak u lečenju cistične fibroze jer deluje na uzročnika bolesti i deluje direktno na mutirani gen, a kandidati za ovaj lek su deca starija od šest godina. Mi zaista imamo partnerski odnos sa Ministarstvom i Fondom, a ja sam kao predsednik udruženja i član Komisije Republičkog fonda koja odlučuje o leku", dodaje Perić.
Od oktobra 2022. godine lek je dostupan i za pacijente u bh. entitetu Republika Srpska. U drugom entitetu, Federaciji BiH lečenje cistične fibroze je u nadležnosti deset kantona, a svaki kanton u kojem su registrovani pacijenti sa ovom bolešću sačinjava poseban protokol za lečenje i donosi odluke o finansiranju svih potrebnih lekova.
No, iz tog razloga, pacijenti sa istom dijagnozom i potrebom za istom količinom skupih lekova nemaju jednak pristup terapiji ako žive u različitim kantonima. Zbog toga su pokrenute inicijative da se lečenje učini jedinstvenim protokolom i lečenje svih pacijenata će biti u nadležnosti Federacije.
"Nejednak pristup lečenju glavni je razlog kratkog životnog veka, s obzirom na to da pacijenti sa cističnom fibrozom u Evropi žive i do 50 godina kvalitetnog života, dok u Federaciji BiH imamo samo četiri punoletna pacijenta, većinom iz Kantona Sarajevo, koji redovno izdvaja sredstva za lečenje ove retke bolesti", kaže predsjednica Udruženja pacijenata Elvira Muhić.
U Federaciji BiH registrovano je 25 obolelih, od kojih su četvoro odrasle osobe, a ostalo deca. U Republici Srpskoj registrovana su 24 pacijenta, a u Brčko distriktu jedan pacijent.
"Ukupno je 50 registrovanih pacijenata, ali pretpostavke su da ih ima i više, s obzirom na to da u Bosni i Hercegovini nisu uvedene redovne neonatalne pretrage na ovu retku bolest, pa se bolest relativno kasno otkriva", dodaje predsednik udruženja pacijenata.
Ministarstvo zdravlja Crne Gore je 25. januara odobrilo upotrebu lekova "Kaftrio" i "Kalideko" ("Trikafta"), koji se koriste za lečenje cistične fibroze.
"Lek nije registrovan u Crnoj Gori, tako da smo imali dosta poteškoća da ga legalno isporučimo", rekla je sekretarka u Ministarstvu zdravlja Slađana Korić.
Navodi se da je terapija odobrena za 18 pacijenata koji su prošli sve neophodne kontrolne preglede pre uvođenja leka u terapiju.
Igor Pehčevski: Država ne sme da meri naš život novcem
Ministarstvo zdravlja i Vlada Severne Makedonije još kalkulišu
U Severnoj Makedoniji, međutim, pružanje terapije još uvek nije na vidiku, a prvi čovek zdravstvenog sektora Bekim Sali prebacio je loptu na javne zdravstvene ustanove.
"Finansiranje ovog programa trebalo bi da bude u budžetu javnih zdravstvenih ustanova. Kao što vidite, u prošlogodišnjem planiranju budžeta za ovu godinu to nije bilo predviđeno i to nam stvara dodatne poteškoće u obezbeđivanju finansijskog dela za terapiju. Kako je javnost obaveštena i pacijenti znaju da u proteklom periodu nisu ostajali bez terapije, već je to do sada bila simptomatska terapija", rekao je Sali, dodajući da se radi na prevazilaženju problema.
U Vladi kažu da razmatraju nekoliko opcija.
"Ministarstvo zdravlja na tome radi zajedno sa Udruženjem za cističnu fibrozu, lekarima i Fondom zdravstvenog osiguranja. Istovremeno, razmatra se mogućnost zakonskih izmena koje bi omogućile različite procedure za nabavku ovih skupih lekova direktno od proizvođača, kako bi se dobila niža cena", kaže se u odgovoru Vlade RSE.
Za to vreme pacijenti žive u neizvesnosti.
"Država ne sme da meri naš život novcem. Dobijanjem leka moći ću da planiram život, formiram porodicu, jednostavno imam ličnu viziju za budućnost, a bez leka ne mogu da planiram svoju budućnost", kaže Igor.
Pacijenti su krajem decembra održali protest ispred Ministarstva zdravlja na kojem su tražili da im se obezbedi lek, ali i mesec dana od protesta, obećanja zdravstvenih vlasti ostaju - samo reči. No, pacijenti ne odustaju od borbe. Za 4. februar najavljen je novi protest, ovoga puta ispred Vlade.