"Ta naknada ne samo da nam znači finansijski, nego nam znači i ta podrška, da je neko prepoznao da mi zapravo imamo problem, i to veliki problem", priča za Radio Slobodna Evropa (RSE) Snežana Gavrilović iz Gradiške na sjeverozapadu Bosne i Hercegovin, majka osmogodišnje Ksenije.
Njena kćerka ima autizam i ADHD (poremećaj hiperaktivnosti), a zato što ide dva sata i pedeset minuta u školu, njena majka je ostala bez pomoći od 651 marke (oko 332 evra).
Snežana je jedan od nekoliko desetaka roditelja koji su se okupili u Banjaluci 29. februara da bi protestovali zato što odlukom vlasti u bh. entitetu Republika Srpska ostaju bez statusa "roditelj-njegovatelj" i mjesečne novčane naknade koja ide uz njega, zato što njihova djeca manji dio dana idu u školu ili dnevne centre.
Roditelji kažu da ostaju bez stečenih prava, iako njihova djeca imaju 100-odstotni invaliditet.
Radi se o djeci sa 100-odstotnim invaliditetom, a odlazak u školu se svodi na 2-3 sata tokom kojih, bar u Snežaninom slučaju, njena kćerka "ne uči ni slova ni brojeve, oni lijepe, crtaju, više kao vrtić".
Učesnici protesta tvrde da ih zato sve više ostaje bez stečenog prava, jer nadležne komisije procjenjuju da djeca nemaju trajno oštećenje. Podsjećaju da je odlazak u školu ustavno pravo, koje ne bi smjelo da utiče na njihova prava.
Značajan broj roditelja ne radi nigdje, jer je njihovoj djeci potrebna 24-časovna njega, pa im je i zato novčana naknada naročito važna.
'Moraš je držati na oku 24 sata'
Osim nešto manje od tri sata kojih provede u školi, Ksenija je ostalo vrijeme sa majkom. Ali ni tada njena majka nije sasvim mirna.
"Jer dijete u slučaju da se uznervozi, bilo šta da se desi, mi u roku od 10-ak minuta moramo da uzmemo dijete", pojašnjava Snežana.
Njen suprug je zaposlen, ali zato što se brine o Kseniji 24 sata, ona ne može da nađe posao.
Snežana Gavrilović iz Gradiške kaže da će njena ćerka "skočiti kroz prozor" ako joj se ide vani.
"Ona uz autizam ima ADHD, hiperaktivna je, stalno je u pokretu, može da se popne, da skoči, bilo gdje, bilo šta da uradi u svakom trenutku, da izađe na ulicu da ne pomenem to, da je moraš držati na oku bukvalno 24 sata", priča njena majka.
Kaže da može obavljati osnovne stvari, da majicu može promijeniti "ako je dobre volje", i da se može sama obuti.
Kaže da je "jako dobro pokretna", može visoko da se popne pa i da skoči.
"Što zapravo i predstavlja problem jer je ne možeš ostaviti samu, otvoriće prozor, skočiće kroz prozor, ako želi da ide vani", objašnjava Snežana.
Ona kaže da ne može da pronađe nikoga ko bi čuvao njenu kćerku, te da će njoj "čuvanje biti potrebno uvijek".
'Neka naša djeca žive i nakon 30 godina dostojanstveno'
Sporno je i uvođenje starosne granice od 30 godina, nakon kojeg se status roditelja-njegovatelja ukida, iako ima osoba, poput 32-godišnje Vanje iz Gradiške, za koju i dalje cijeli dan brine majka.
"Vanja je nepokretna, Vanja je slijepa, Vanja ima 32 godine. Njenoj majci je svakim danom sve teže, da nju presvlači, da je kupa, da je nosi, da je unosi u ova kolica i iz ovih kolica. Nažalost, sa 30 godina, roditelj-njegovatelj se ukida", objašnjava Dragoslav Šinik, predsjednik Udruženja roditelja djece sa poteškoćama u razvoju iz Gradiške.
Nakon što je Vanja iz Gradiške napunila 30. godinu, njena majka je izgubila pravo na status roditelj-njegovatelj.
On ističe da njena majka "za 30 godina nije imala dana radnog staža" jer je samohrana majka i morala je da se brine o svom djetetu.
"Mi smatramo da je to jedna velika nepravda, i da ta nepravda treba prema svakom djetetu da se ispravi", kazao je Šinik.
On je dodao da je u cijeloj RS vrlo mali broj roditelja "koji je dočekao da im dijete sa stopostotnim invaliditetom dočeka da doživi 30 godina svog života", ali da je i njima prijeko potrebna pomoć.
"Roditelji su roditelji i kad im dijete ima godinu, i kad im ima 20, 30, i preko 30 godina. Neka naša djeca žive i nakon 30 godina dostojanstveno, ljudski", dodao je on.
'Nemojte ignorisati našu djecu'
Nezaposlena inžinjerka tehnologije iz Zvornika, Branka Ivanović, ima 14-godišnjeg sina koji ima ADHD.
"Borim se sa njim, volim ga, i želim da ga prihvatite. Ako vi ne možete, nemojte me odbacivati", kaže ova Zvorničanka.
Ona je došla u Banjaluku da bi se i njihov glas čuo, te da traže pomoć.
"Molim vas, dragi ljudi iz cijele Republike Srpske, Bosne i Hercegovine, pogledajte malo na nas. Nemojte nam uskraćivati pravo roditelj-njegovatelj. Molim vas, nemojte uskraćivati našoj djeci institucije gdje mogu da se druže, nemojte ignorisati našu djecu", rekla je Branka okupljenim novinarima.
"Borim se sa njim, volim ga, i želim da ga prihvatite", poručila je Branka Ivanović, majka 14-godišnjaka iz Zvornika.
Kazala je i da od vlasti samo očekuju novčanu pomoć, da bi kao roditelji mogli da pomognu svojoj djeci.
"Budite ljudi, to je sve što tražimo od vas", zaključila je ona.
Velibor Vinčić, iz Udruženja "Korak nade" iz Broda, kazao je da su oni "došli u takvu situaciju da traže prava".
Mnogi roditelji koji su protestovali u Banjaluci ne rade nigdje, jer je njihovoj djeci potrebna njega 24 časa, a teško je naći osobe koje bi ih čuvale.
"Moj sin je učenik osmog razreda, njegova nastava traje od 7 do 10, njemu je ukinuto pravo na njegovateljstvo samo zato što ide u tu školu", kazao je Velibor.
Iako su, kaže, tražili od njega da isključi sina iz škole, on to nije htio, pa je nastavio dalje "pravnim putem".
Ističe da su dvije različite komisije odlučile da je njegov sin osoba sa 100-odstotnim invaliditetom.
Pročitajte i ovo:
Marijeta Mojašević želi da mladi čuju drugačiju pričuRoditelji djece s poteškoćama u razvoju bore se tužbama protiv diskriminacije u BiHKoji su zahtjevi protesta?
Roditelji djece sa poteškoćama u razvoju su imali nekoliko konkretnih zahtjeva od vlasti.
Vojin Nišević, predsjednik Udruženja građana "Plavi balon" iz Prijedora, naveo je da oni, između ostalog, žele ukidanje starosne granice od 30 godina, uplatu poreza i doprinosa za roditelje-njegovatelje, te da se taj status ne ukida roditeljima čija su djeca manje od šest sati dnevno u školama ili dnevnim centrima.
Takođe žele da oni imaju pravo na godišnji odmor i bolovanje, te da je moguće obezbijediti da djeca imaju potrebnu njegu i zaštitu, kao i da se pravo roditelj-njegovatelj može ostvariti i nakon 65. godine života roditelja.
Vojin Nišević iz Prijedora, koji je iznio zahtjeve roditelja, kaže da je njihovoj djeci potrebna "24-časovna pažnja".
"Problem je što roditelji gube to pravo, ako dijete jednom mjesečno ode negdje na sat-dva gubi se to pravo. Najbolje bi bilo da se bar trenutni pravilnik prilagodi realnim uslovima", rekao je Nišević.
On dodaje da sva djeca, "nebitno da li su ona u kolicima ili pokretna – kao moj sin – zahtijevaju 24-časovnu pažnju".
Dodaje da im se mjerama Vlade "oduzima pravo obrazovanja", iako se oni ne mogu obrazovati za samostalan život.
"Savladavanje nekih socijalnih, svakodnevnih vještina poput – uče ih kako da jedu, kako nešto da spreme za jelo, ličnu higijenu i ostale stvari", pojašnjava on.
Pročitajte i ovo:
U Banjaluci protesti roditelja djece s poteškoćama, traže status 'roditelja njegovatelja'Osobe sa invaliditetom u Banjoj Luci mogle bi ostati bez personalnih asistenataKakvi su zakoni na snazi?
Nišević ističe da je ovo prvi put da je nekoliko udruženja istupilo zajedno, te da imaju "zajedničke stavove šta žele da se promijeni".
Zakon o dječijoj zaštiti je stupio na snagu u Republici Srpskoj 2020. godine, te on određuje da pravo na naknadu ostvaruje roditelj njegovatelj.
Okupljeni se vlastima obratili i transparentima, na kojima su između ostalog naveli da njihova djeca "ne mogu samostalno obavljati osnovne životne potrebe".
Da bi roditelji ostvarili to pravo, potrebno je, između ostalog, da komisija u centrima socijalne zaštite izvrši procjenu djeteta. Na osnovu njihovog nalaza, Javni fond za dječiju zaštitu RS daje to pravo roditeljima.
Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite RS je ranije saopštilo da je ova naknada specifično pravo, koje podrazumijeva posebnu cjelodnevnu njegu koja se pruža u kućnim uslovima.
Iako su roditelji od usvajanja zakona tražili da se izmjene stavke zbog kojih protestuju, ti zahtjevi nisu bili dio prošlogodišnjih izmjena Zakona o dječijoj zaštiti RS.