Vijest da je Španjolka Mar Galseran (Mar Galcerán), nakon decenijske bitke da se glas osoba sa intelektualnim poteškoćama čuje, ušla u političku istoriju svoje zemlje kao prva poslanica sa Daunovim sindromom, naišla je na sveopšte odobravanje.
O njenom se imenovanju govorilo kao "ogromnom koraku naprijed" i "primjeru istinske inkluzije", a sama Galcerán, koja je na tu funkciju izabrana 12. januara, navela je da "društvo počinje da uviđa da osobe sa Daunovim sindromom mogu mnogo da doprinesu".
"Ipak, još nas čeka dug put", kazala je u nedavnom intervjuu za The Guardian.
Dug put i do poslaničke pozicije
Galseran (45) ušla je u politiku čim je postala punoljetna, kada se pridružila Narodnoj partiji (PP).
Kako prenosi Women’s Agenda, više od dvije decenije ona je radila kao državna službenica, fokusirajući se na politiku poboljšanja inkluzije za osobe s intelektualnim poteškoćama. Radila je i u Asindownu, organizaciji koja pomaže djeci sa Daunovim sindromom.
Mar Galceran iz Narodne partije Španije u regionalnom parlamentu u Valensiji, septembar 2023.
Ona je u maju prošle godine stavljena na PP-ovu listu kandidata uoči regionalnih izbora u Valensiji. Prema pisanju News 24, ta stranka je trebalo da osvoji još jedno poslaničko mjesto da bi Galseran dobila mandat u glavnom zakonodavnom tijelu Zajednice Valensije.
Međutim, kada je njen kolega iz stranke preuzeo drugu ulogu, poslaničko mjesto je postalo slobodno za nju.
Izuzeci koji su postali pravilo
Vjeruje se da je Galseran prva osoba s Daunovim sindromom u nekom evropskom regionalnom parlamentu, ali daleko od toga da je jedina koja je pokazala da pripadnici te populacije zavređuju svoje mjesto u politici.
Može se kazati da Galseran nastavlja naslijeđe Anhele Vaćiljer (Ángela Bachiller) koju su građani španskog Valjadolida još 2013. izabrali na poziciju odbornice. Vaćiljer je inače, kao i Galseran, članica PP-a.
Dvije godine ranije, 2020. Eleonor Lalu (Éléonore Laloux) postala je prva osoba sa genetskim poremećajem u Francuskoj koja je izabrana na javnu dužnost, kao članica gradskog vijeća u sjevernom gradu Arasu.
O najskorijem slučaju pisao je, Euronews, nakon što je Fintan Brej (Fintan Bray) u oktobru 2022. postao prva osoba sa Daunovim sindromom koja je izabrana na visoku poziciju unutar političke stranke u Irskoj.
On je na tu poziciju stupio sa željom da bude glas svoje zajednice "kako bi oni imali ono što ja imam" a jedan od njegovih glavnih ciljeva je odbrana prava na rad za osobe s invaliditetom.
"Mnogi moji prijatelji sa Daunovim sindromom dobijaju nekoliko radnih sati sedmično, a nisu plaćeni", rekao je Brej, koji nije isključio mogućnost kandidovanja za Evropski parlament.
Odlučujemo li za osobe sa Daunovim sindromom ili sa njima?
Osobe sa trizomijom 21. hromozoma, koja se fenotipski izražava kao Daunov sindrom, imaju dodatni hromozom 21 u svakoj ćeliji svoga tijela, odnosno umjesto uobičajenih 46, imaju 47 hromozoma u svakoj ćeliji.
Iz Evropskog udruženja osoba sa Daunovim sindromom (European Down Syndrome Association - EDSA) pojašnjavaju da je riječ o uobičajenom stanju i najčešćem uzroku poremećaja u učenju, koje se javlja u jednom slučaju na 600 do hiljadu rođenih.
Vaš browser nepodržava HTML5
Na kafi u kafiću sa srcem
Neki pojedinci sa Daunovim sindromom mogu da imaju ozbiljne zdravstvene probleme, dok drugi imaju malo ili nimalo dodatnih zdravstvenih problema. Razvoj djece sa tim sindromom varira i, kao i svi, oni nastavljaju da uče tokom odrastanja, ako im se za to pruži prilika.
Dok Konvencija Ujedinjenih nacija (UN) o pravima osoba s invaliditetom poziva svakoga na slobodu donošenja sopstvenih izbora, iz EDSA su u najnovijoj poruci povodom svjetskog dana osoba sa Daunovim sindromom upozorili da mnoge osobe sa tim sindromom često imaju "slabu ili kontrolišuću podršku".
"Često njihovi podržavaoci rade stvari za njih, a ne s njima. Konvencija UN poziva na puno i učinkovito učestvovanje osoba s invaliditetom. Ipak, mnoge organizacije isključuju osobe sa Daunovim sindromom iz učestvovanja u njihovom radu. Oni donose odluke za njih, a ne s njima", rekli su iz EDSA.
Vidite li osobu ili njen invaliditet?
Galseran, se nada da će upravo njena prisutnost u regionalnom parlamentu Španije pomoći u pobijanju brojnih predrasuda koje i dalje postoje u društvu, posebno kada su u pitanju osobe s Daunovim sindromom.
"Želim da me ljudi vide kao osobu, a ne samo zbog mog invaliditeta", poručila je španska poslanica.