Petrović: Osobe sa autizmom su nevidljivi ljudi Srbije

Supermarketi su vrlo užurbana mesta, što može biti naporno za osobe sa autizmom, kao i za one koji brinu o njima. Zato je ovih dana pokrenut pilot projekat jednog udruženja koje podiže svest o autizmu i lanca supermarketa koji su uveli "tihi sat".

Tokom tih sat vremena radio u prodavnicama će biti utišan na najniži nivo, a svetla smanjena za 50 odsto. Zvuk registra i skenera takođe će biti smanjen, kolica će biti zaustavljena, a javna obaveštenja će se izbegavati – osim u hitnim situacijama.

Timovi prodavaca prošli su posebnu obuku a kako kažu cilj im je njihove radnje inače postanu mesta u kojima niko nikoga neće osuđivati, gde će se osoba sa autizmom i njihove porodice uvek osećati dobrodošlim i gde će im biti prijatno.

Ne, ne, neće se ovo, nažalost, događati u Srbiji – o Australiji je reč.

A da li će vlast i građani ove zemlje, posebno Air Serbia, koja nije pustila u avion dečaka sa autizmom, iz ovoga nešto naučiti – ostaje upitno.

Dotle će osobe sa autizmom u Srbiji i njihove porodice muku mučiti sa predrasudama koje o njima gaji sredina u kojoj žive.

A o tome kako je živeti u njoj govori Vesna Petrović, predsednica Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, i sama majka momka koji spada u ovu grupu.

RSE: Da li može da se kaže da su osobe sa autizmom nevidljivi ljudi u Srbiji?

Petrović: Da. Apsolutno može da se kaže da su to nevidljivi ljudi, posebno oni nakon 18. godine. Do svoje 18. godine oni su u svojim sobama ili dnevnim boravcima, u školama, u svim mestima gde postoji kakav-takav sistem, nikad idealan, naravno. Sve manje su uključeni u društvo, sve manje ih pozivaju na javne događaje, njihovi roditelji su već u godinama kada vrlo teško sve to izdržavaju jer nemaju gotovo nikakvu podršku, osim rodbine, ali to ne može da traje celog života.

RSE: Da li se zna, bar približno, koliko ima osoba sa autizmom u Srbiji?

Petrović: Barata se sa dosta podataka. U Americi je na 68 rođenih jedno sa autizmom. Mi smo uzeli da je u Srbiji na sto rođenih jedno dete sa autizmom. U udruženju imamo, sa matičnim brojem ili bez njega, oko 3.000 evidentiranih osoba sa autizmom. Mi mislimo da ih u Srbiji ima na desetine hiljada.

Zanimljivo je da imamo više odraslih evidentiranih – u uzrastu od puberteta naviše - nego mlađih. To je zato što tek od puberteta počnu da nam se javljaju. Do tada, pokušavaju da se snađu, uz sisteme podrške koje imaju. A nije to nimalo jednostavno. Kada roditeljima saopšte dijagnozu, oni zapadnu u užasno tešku situaciju, preispituju se zašto se to dogodilo. Oni svoju muku muče u tišini, snalazeći se za tretmane, za načine usluga, ranu intervenciju.

Imamo radionicu koja se zove Savetodavni rad i vidimo kako nam sve više i više roditelja dolazi na savetovanje, da se informišu o tome koja su njihova prava. Oni zapravo ne znaju svoja prava dok ne dođu u Udruženje, iako bi o njihovim pravima trebalo da ih obaveštava Centar za socijalni rad. Mi, dakle, radimo dosta državnog posla.

Intervju nedelje: Vesna Petrović

RSE: Svakako imate komunikaciju sa državnim organima. Pretpostavljam da idete do Ministarstva za rad i socijalna pitanja, Ministarstva zdravlja. Zašto Srbija do sada nema nacionalni registar osoba sa autizmom? Hoće li ga imati i ako hoće - kada?

Petrović: Zašto ga Srbija nema, ne znam. Ne znam odgovor na to pitanje, iako je ovo udruženje imalo permanentnu inicijativu da se tako nešto uradi.

Vrlo je važno da imate podatke koliko osoba ima sa autizmom, ili sa Daunovim sindromom, sa dijagnozama retkih bolesti. U tom slučaju država, prema broju takvih svojih građana, mora da pravi nacionalnu strategiju svih usluga tim osobama i porodicama. Ako nemate broj, nemate onda ni strategiju.

​RSE: Ministar Lončar je najavio do kraja ove godine da će biti izrađen ili dovršen nacionalni registar, ali kojih osoba, zar ne?

Petrović: Da, Ministarstvo je takvu inicijativu prihvatilo. Do nove godine bi trebao da se oformi nacionalni registar, ali ne samo za osobe sa autizmom nego zbirno - za sve osobe ometene u razvoju.

RSE: Kako izgledaju centri za dnevni boravak osoba sa autizmom u Beogradu i čitavoj Srbiji? Da li su uslovi u njima humani ili nehumani?

Petrović: Što se tiče dnevnih boravaka, koji rade od šest ujutro do šest popodne, posle čega deca i odrasli idu kući, neki su izuzetno dobri, a ostali su u granicama pristojnosti. U grupi je po šestoro korisnika i to je standard. Imaju dovoljan broj stručnjaka, svaka grupa ima defektologa i negovatelja. Na dve grupe ide i radni terapeut, što je dobro, posebno za odrasle.

Meni se ne sviđa to što se, kad već imamo tako dobro uslove, ne radi više na radnoj okupaciji. Oni su već veliki, njima logoped ne treba, ali, da imaju neku radnu preokupaciju, to im je potrebno. Kao i to da se do kraja života radi na razvoju i očuvanju životnih veština. Dete koje je nešto naučilo i kao odrastao čovek poseduje tu veštinu, samo je treba očuvati.

Moram da kažem da je moje poimanje autizma mnogo promenjeno zato što sam obišla dosta zemalja i videla kako se tamo radi, a to je da se uči do kraja života.

RSE: Toga ovde nema?

Petrović: Na žalost, stručnjaci imaju sve manje vere u njih da nešto mogu, ali kada kažem da moj sin može mnogo toga, oni onda to i sami uvide.

Postoji još jedna stvar o kojoj svakako treba pričati, a to je zamor zaposlenih. U grupi moga sina stručnjaci rade taj posao po 20 i više godina. Niko nije trebalo da bude toliko godina tu, trebalo je da bude neka fluktacija, da novi donose neku nove inicijative. Bilo je takvih mladih ljudi, još ih ima i dolaze, ali je meni to nedovoljno.

RSE: Da li, kao u drugim zemljama, postoje, recimo, letnji kampovi, gde bi takve osobe mogle da nađu neku zanimaciju, da se bave nekim veštinama, da se ustanovi za šta su talentovani i da im se pruži mogućnost da produbljuju ta interesovanja i te veštine?

Petrović: Do pre četiri godine grad Beograd je plaćao njihovu rekreativnu nastavu i bio im je prilagođen program. Najviše se radilo na fizičkim aktivnostima, koje njima i nedostaju jer svi žive u gradu, ali mislim da to nije trebalo da bude jedina aktivnost.

Što se tiče samih ustanova - da li su iznedrile nekoga ko ima neke specijalne sposobnosti ili je nadaren za nešto - nisu. Imali smo u Udruženju muzičku i glumačku radionicu. Izašao je jedan predivni mjuzikl, "Čarobno putovanje". Igran je 11 puta u Ateljeu 212 i još na nekoliko mesta. Čak smo bili i u Makedoniji.

Ako prepoznate neku njihovu sposobnost - to ne mora da bude samo slikanje, pevanje, igranje, to može da bude i nizanje perlica, pravljenje nakita, a mnogi od njih umeju - treba sa njima na tome raditi. Mera ne treba da bude da ako to ne rade svi, to nije vredno pomena. Na svakom mestu mora da se vodi računa o njihovim sposobnostima. Sigurno je da postoji ta neka predrasuda, kada su u pitanju osobe sa autizmom.

Zakon o inkluzivnom obrazovanju je vrlo jasan. On ima individualni pristup. Nisam sigurna da su baš učitelji u početku bili dovoljno edukovani. Ono što sam videla kroz naše aktivnosti o autizmu, pa i u Evropi, jeste da sve zemlje imaju inkluzivno obrazovanje i oni su mnogo fleksibilniji od nas. Čini mi se da smo mi u toj priči potpuno stegnuti u nekim pravilima. Ova deca mogu mnogo da nauče, ali ona imaju i teške i loše dane, kao i sva ostala deca. Zdravo dete će to da vam kaže, ali ovo dete to ne zna. Ako nije spavalo celu noć, iz nekog razloga ili ne može da savlada gradivo, ono postaje anksiozno. To je normalna reakcija.

"Voditi računa o njihovim sposobnostima"

Ono što sam saznala, a zaista sam puno obratila pažnju na obrazovanje napolju, u svakoj fokus grupi, ili bilo kakvom seminaru, čak i kada to nije temauvek se priča na kraju okrene na obrazovanje. To je zato što tu ima najviše pitanja. Čim negde imate najviše pitanja, znači da tu mnogo ljudima nije jasno.

Čujete u Udruženju da neke učiteljice ne žele da rade sa tom decom. Više volim da ne žele i da odu, nego da se muče i oni i deca. Meni je šokantna priča da mi se kaže da je učiteljica decu ometenu u razvoju dobila po kazni jer je ne voli direktorka. To meni pričaju učitelji.

Stručnjaci moraju da svate, bilo da je dete u dnevnom boravku, gde se daju izveštaji centrima za socijalni rad, što je po zakonu, ili ovde gde se radi po individualnom planu, da roditelj itekako može da pomogne. Prema svakom detetu se pravi plan. Ako dete ne voli matematiku, ne treba ga pritiskati. Treba naći način kako ga zainteresovati.

Tu smo mi dobri, zakoni su dobri, ali problemi nastaju u petom razredu, kada to dete umesto jednog učitelja odjednom dobije nekoliko nastavnika. Ta deca daju otpor tim promenama, ali to može dase prevaziđe. Postoji i strah nastavnika od takve dece i mislim da je to najlošija karika.

RSE: To o čemu pričate, da učiteljica kaže kako je dobila po kazni decu sa autizmom, strah nastavnika od dece u tom stanju, upućuje na to da smo neobrazovani, ukupno gledano, mi svi u Srbiji, da su nam na žalost vrlo često, čak i lekari koji nisu specijalizovani u ovom smeru, neobrazovani. Vaša koleginica, koja takođe ima dete sa autizmom, ispričala mi je da joj je susetkakoja stanuje ispod nje jednom rekla– Pobogu, sa takvim detetom u zgradi na Vračaru?!

Petrović: To je ta diskriminacija koja se dešava u komšiluku, u rodbini i u društvu.

​RSE: Koliko vi osećate tu diskriminaciju, koja je plod i neznanja i predrasuda u svakodnevnom životu?

Petrović: O tome zaista mogu naširoko i nadugačko da svedočim. Bilo mi je, recimo, jako teško kada sam otišla u moj dom zdravlja da otvorim bolovanje jer je Veljko imao rubeolu. U komisiji su bila tri lekara specijalista. Nikada ne bih pogledala koja im je specijalnost, ali je način na koji su razgovarali sa mnom bio interesantan. Već sam tada postala vrlo radoznala i vrlo borbena da odbranim svoje dete. Videla sam da ja đavo odneo šalu.

Jedan od njih pitao me je da li mu fali još nešto osim autizma? Rekla sam mu - Pravo da vam kažem ova rubeola nije strašna, proći će i hvala Bogu da mu više ništa ne fali. Onda ga je koleginica pored njega gurnula, to sam videla. Pogledala sam pečat i videla da je on pulmolog. On, dakle, nije znao ništa o autizmu. Pitanje tipa "da li mu još nešto fali" je nepristojno pitanje. Zar to nije dovoljno? Tako sam doživljavala razne situacije.

Doživljavala sam i fenomenalne situacije, recimo, kad je vozač izbacio ceo autobus napolje jer je Veljko vrištao, a oni me vređali. Volim da se prisetim toga jer me je taj slučaj pokrenuo da uvidim ipak nije sve tako strašno, da može nešto da se uradi.

Išli smo iz Veljkove specijalne škole kući. Njemu je tada bilo osam godina, već je pet godina bio u autizmu Bilo je jako vruće, a ja mu nisam ponela vlažni peškir već sam mu samo skinula majicu. On je počeo da plače, pa onda i da vrišti u autobusu. Na to je najmanje desetak putnika počelo glasno da negoduje i viče kako je bezobrazan, zašto ga vodim, što ga ne zaključam u kući. Počela sam da plačem. Nisam znala kako da se odbranim od tih ružnih reči. Vozač me je gledao u retrovizoru.

Neduho zatim je stao na stanici, otvorio vrata i rekao da svi izađu napolje, a meni da ostanem da sedim. Svi su u šoku izašli iz autobusa, a on je meni rekao: "Nemojte da plačete, sada ćete mi reći gde stanujete i ja ću vas odvesti do kuće". To je i uradio. Nikada to neću zaboraviti. Kada god klonem duhom, setim se toga.

Često smo uzimali i taksi i neretko su me taksisti pitali kada im dam adresu Udruženja, zar to nisu oni fini momci i devojke, sa kojima se nešto dešava, ali ne znaju tačno šta. Bilo je, međutim, i onih koji su bili uplašeni, koji su prolazili na crveno svetlo jer je Veljko sedeo iza njih i puštao određene glasove. Moja je greška bila što sam zaboravila da ih informišem o tome. Tada bih se izvinila, a oni bi obično odgovarali da je sve u redu, pa bi se oni izvinjavali zbog svoje reakcije jer im to bilo neobično ili zato što su to prvi put videli.

"Zakon o inkluzivnom obrazovanju je jasan"

Bilo je i ovakvih situacija. Veljko voli bebe. Kada ide ulicom, on ponekad krene i poljubi bebu u nosiljci. Ljudi se onda uglavnom zaprepaste i veoma uplaše. Razumem to i, naravno, odmah stavim sebe u njihovu situaciju. Zamislite da vam priđe tako neki kolos od 1,92 metra kao što je moj sin. Tada ljudima objasnim da Veljko ima autizam, da je vrlo dobar momak i da strašno voli bebe, posebno da ih pomiriše jer lepo mirišu. U 80 odsto slučajeva dobijem povratnu informaciju da razumeju, ali kod nekih 20 odsto vidite u očima da ga svrstavaju u divljaka.

RSE: Tim više je značajno da mi svi kao građani, susedi, steknemo saznanja o autizmu od ljudi koji o tome znaju mnogo više. Zašto mi takve informacije ne dobijamo? Kao da tu čitavu oblast guramo pod tepih.

Petrović: Kao roditelj imam vrlo jak utisak da to ide pod tepih. Ja sam, međutim, uspela svoj komšiluk da senzibilišem - pola Dorćola zna ko je Velja. Ujutru, kada čeka minibus sa svojim ocem, prilazi mu sto ljudi, što počinje da mu biva dosadno, i pozdravljaju ga: "Gde si Veljo?". Zašto to ne bismo svi uradili?

Možda ja imam tu privilegiju da me vide na TV, pa mi mnogi prilaze i pitaju. Mi imamo čak i frizera koji šiša decu sa autizmom. Otišli smo jednostavno i dogovorili se sa njima, a oni čak idu i kući i šišaju tu decu. Vidite kako jednu malu zajednicu možete da uključite u to?

RSE: To sve radite vi i vaše udruženje, to je nevladin sektor, a zašto toliko truda ne ulaže i vladin sektor?

Petrović: Tako je. Nije mi jasno zašto se to gura pod tepih. Mislim da donosioci odluka u ovom trenutku nisu svesni da će imati užasno veliki problem. Pa čak ako stvari posmatrate iz ugla vlasti, morate postaviti sebi pitanje: Ako sam zadužen za to, onda moram da razmišljam šta me čeka dok sam na vlasti i moram nešto u svom mandatu i uraditi. I mi smo u našoj kući krenuli da razmišljamo strategijski unapred.

Mi sada, kada Veljko ima 38 godina, vidimo da je možda sledeći Veljkov problem zdravstveni. To su godine koje nose probleme sa zdravljem. On je slabo komunikativan. Mi lekare moramo da edukujemo šta se događa ako treba nekoga da smestimo na hitnu hospitalizaciju.

Nemate psihijatra koji će odrasloj osobi sa autizmom da dâ terapiju, da posavetuje roditelja. Mi imamo jednog jedinog u Zavodu za mentalno zdravlje. Zašto "Laza Lazarević" kaže da ne znaju ništa o autizmu i upućuju vas da ga vodite negde drugde?

Mislim da bi najbolje bilo kada bismo edukaciju uradili tako što bi neko od njih sedam dana živeo sa nama, i socijala i zdravstvo, i ostali iz svih tih resora, pa da vide kako to izgleda, da vidi svako iz svog segmenta kako te osobe uče, da li mogu da uče, kakvi su kada se razbole. Kada imate tu osobu ispred sebe, to je potpuno drugačije.

RSE: To mora da krene iz resornog ministarstva.

Petrović: Svako ministarstvo treba da vodi računa o svojim građanima - neću opšte da pričam o autizmu - i resor zdravstva i socijalne zaštite. Tu se postavlja jedno pitanje koje treba vrlo boldirati, a to je multisektorska saradnja.

Imamo, recimo, nekoliko dečaka u Beogradu koji se gube, puste mamu i odlutaju, oni brzi, mame ne mogu da ih stignu. Šta se tada događa? Tada obično pozovemo policiju, opišemo kako dete izgleda. Dete na kraju nađe policajac ili taksista jer i njih kontaktiramo.

Nama je tim povodom palo na pamet u Udruženju da odemo kod ministra policije Nebojše Stefanovića. Mislim da uopšte ne bi bio loš projekat koji bi u nekoliko većih gradova Srbije kratko edukovao policajce, da ukoliko naiđu na ulici na takvog momka, da se on ne otima jer je nešto ukrao, nego zato što mu je nepoznat čovek, što ga je strah i što ne razume šta on priča. O tome vrlo ozbiljno razmišljamo. Najverovatnije ćemo otići kod ministra da vidimo kako to možemo da uradimo. Mislim da je to odlična stvar.

RSE: Vi ste u situaciji da vaš sin ima 38 godina. Sami ste rekli da su, kad im deca napune 18 godina, roditelji osoba sa autizmom, praktično prepušteni sami sebi. Pretpostavljam da ste zabrinuti i da se pitate - šta će biti sa našom decom ako se mi razbolimo ili kada odemo sa ovog sveta. Šta tu vidite kao najbolju praksu za tu decu, već odrasle ljude, ukoliko nisu u situaciji da rodbina može da pomogne?

Petrović: Pogodili ste u najbolnije razmišljanje svakog roditelja. O tome mislimo kada se ugasi svetlo. Zbog toga ne možemo da spavamo. Svakog roditelja, pa i onog mlađeg, muči misao šta će biti sa mojim detetom kada nas ne bude.

Naravno da mnoge porodice, iako ne sve, imaju i drugo dete ili decu. Imam ćerku koja je pet godina mlađa od mog sina, koja je uspešna mlada devojka, ali nikada, ni jednog trenutka, nisam razmišljala o tome da svoju ćerku rađam da bi pazila svoga brata.

Ukoliko ovde neko o tome tako razmišlja, to je strašno. O tome ne treba tako da se razmišlja. Oni će imati svoju porodicu pa će njih da čuvaju, pa ćemo svi da propadamo. To me jako razbesni. Čak i ako roditelji tako misle.

Videla sam nešto što je praksa u svetu i što nije skupo, a što je poznato kao stanovanje uz podršku.

Bila sam da vidim stanove s podrškom u Liverpulu, u Mađarskoj, u Pragu i u Zagrebu. To je svugde uglavnom zajednica od šest do osam korisnika sa autizmom, koji žive u jednoj kući, sa nekom okućnicom, nedaleko od grada. Ako živite u divljini, nemate infrastrukturu, u startu dajete veliki novac za infrastrukturu, to je mnogo skuplje. To nisam znala, ali me kao roditelja to jako interesovalo i istražila sam to u nekoliko država.

Videla sam, recimo, ustanovu koja je 38 kilometara udaljena od Zagreba. Tako se dogodilo jer je ta opština dala tu devastiranu kuću, koju su roditelji svojim finansijama uspeli da srede. Država je preuzela finansiranje, a u upravnom odboru je ostavila dva roditelja jer su videli da su se roditelji pokazali kao vrlo brižni i shvatili su da će oni do kraja života brinuti o svojoj deci. Tako je i jeste - tu su, nalaze se sa njima, kopaju bašte, izlaze sa decom na bazene. To je način života za tu decu koji je je najpribližniji životu u njihovoj kući i porodici.

Ovakav način stanovanja je jeftiniji nego ovo što mi sada imamo - ustanove sa velikim brojem - i on ulazi u sistem države, kao vrsta podrške. Država to preuzima da plaća.

RSE: Mislite država preuzima kada roditelji odu, ostaju ti korisnici, kojih nije mnogo, koji stanuju u humanim uslovima, koji imaju stručno osoblje.

Petrović: Da. A kad je reč o stručnom osoblju, njima je najbitniji radni tarapeut, čovek koji će da se druži sa njima, negovateljica, koja će da im pomogne oko nekih životnih veština. To je jedan vid podrške koji nije skup. To je dobro za državu, a omogućava jako dobar i kvalitetan život osobama sa autizmom.

Mi smo sa prethodnim ministrom započeli tu priči i stigli smo do cene i opravdanosti - u sektoru za zaštitu osoba sa invaliditetom - po preporuci ministra Aleksandra Vulina. Nadam se i potrudićemo se da nastavimo tu priču i sa sadašnjim ministarstvom. To nam je prioritet.

Ovo je moja misija, moja želja, nešto što sam videla i shvatila da nije ništa strašno. Mislim, međutim, da će uvek pre proći inicijativa ukoliko roditelji budu uključeni i možda i participirali. Ne novcem. Želela bih da opremim sobu moga sina. Neka to bude moje pravo i participacija državi.