Skoro dve godine, Natalija Drobiševa je zarobljena u borbi sa lokalnim zdravstvenim vlastima u Kemerovu, gradu u centralnoj-južnoj sibirskoj regiji, kako bi dobila lek za koji veruje da bi mogao spasiti život njenog sina, 15-godišnjeg Ilje, piše Ruski servis Radio Slobodna Evropa.
"Dok se taj problem provlačio kroz odsjek, moj sin je polako umirao," rekla je Drobiševa za RFE.
"Zdravstveni službenici su rekli na sudu da našem sinu nije potreban ovaj lek," rekla je ona na sudskom pretresu u decembru 2016. godine.
"Službenica Zdravstvenog odeljenja u oblasti Kemerovo, koja nije doktorica, rekla je sudu: 'Šta ako dete umre od ovakvog lečenja?' Optužila me je da sam neodgovorna majka i čak je rekla da su mom sinu dali sve što je potrebno. Istina je da su nam ponudili još jedan lek," rekla je, ali je dodala da su joj lekari u Moskvi rekli da on neće pomoći njenom sinu.
"Sve ovo sam rekla na sudu," dodala je ona. "I plakala sam, čak i sudinica nije mogla da izdrži. Brzo je prekinula saslušanje i donela odluku u moju korist."
Osamnaest meseci kasnije, Ilja Drobišev i dalje čeka svoj lek.
Drobišev ima cističnu fibrozu - genetski poremećaj koji pogađa pluća i druge organe, otežava disanje i čini pacijente izuzetno osetljivim na plućne infekcije.
U 2016. godini je dodatno dijagnostikovana infekcija uzrokovanu bakterijom burkholderia cepacia koja se teško leči i potencijalno može biti fatalna za pacijente sa cističnom fibrozom.
Kod sve dece sa cističnom fibrozom u ruskom regionu Kuzbas, njih 22-je - skoro polovina svih registrovanih pacijenata sa cističnom fibrozom u Kemerovskoj oblasti – dijagnostifikovana je infekcija.
Svi oni imaju isti izvor bakterije, što znači da su gotovo sigurni da su međusobno zaraženi.
Doktori ruske dečije Klinike u Moskvi (RDKB) prepisali su, između ostalog, inhalabilni antibiotik pod nazivom Caiston, koji proizvodi američka farmaceutska kompanija Gilead Sciences, za decu.
"Jednostavno su nam rekli da sami kupimo lek," rekla je Drobiševa. "I poslali su nas kući. Odmah sam shvatila da nam niko ne bi dao ovaj lek i da moramo ići na sud."
Godišnja zaliha Caistona košta 3 miliona rubalja (48.500 dolara) i, prema ruskom zakonu, trebalo bi da bude besplatna za pacijente sa tzv. bolesti siročadi, što je naziv stanja kao što je cistična fibroza koja utiču na relativno mali broj ljudi. U Rusiji postoji oko 3.000 registrovanih pacijenata sa cističnom fibrozom.
"Ova deca mogu umreti"
Prošlog leta Drobiševa je uputila zahtev za lekove Odeljenju za zdravstvenu zaštitu u Kemerovskoj oblasti, ali zvaničnici nisu odgovorili na taj zahtev dok ona nije podnela tužbu u novembru.
"Rekli su nam da ovaj lek nije registrovan u Rusiji i da oni ne mogu da ga naruče," rekla je. "Umesto toga, predložili su Fluimucil (antibiotik iz Italije), ali taj lek samo pogoršava njegovo unutrašnje krvarenje."
Regionalni sud je 12. decembra 2016. naredio Odeljenju za zdravstvo da obezbedi Caistonu Ilji Drobiševu. Imajući u vidu pretnju po život zbog njegove bolesti, sud je takođe naložio službenicima da odmah postupe po zahtevu, čak i ako su nameravali da se žale na presudu suda.
"Odeljenje je čekalo do poslednjeg trenutka da podnese svoju žalbu i nije obratilo pažnju na činjenicu da je nalog suda morao odmah da se izvrši," rekla je advokatica Marija Lazutina, koja je zastupala Drobiševe, za RFE . "Tražili smo od sudskih izvršitelja da izvrše odluku, pokrenuli smo izvršni postupak, ali do danas sudska naredba nije ispunjena, a bez ovog lečenja ova deca mogu umreti."
U odgovoru na pitanja RSE, Odeljenje za zdravstvenu zaštitu Kemerovske oblasti uputilo je pismenu izjavu kojom je potvrdilo da su podneli zahtev za nabavku leka Caiston u Moskvi tek 11. maja, šest meseci nakon naloga suda. U saopštenju se kašnjenje objašnjava "neizbežnim okolnostima i teškoćama koje se nalaze van kontrole odseka".
U saopštenju se dalje navodi da je ugovor o kupovini Caiston-a potpisan početkom ovog meseca i da bi Drobišev trebalo da dobije lekove u roku od 30 dana, tačno godinu dana nakon što je Natalia Drobiševa podnela svoj prvi zahtev za nabavku tog leka.
'Ne mogu da čekam zauvek'
Ostaje nejasno da li će i porodice druge zaražene dece dobiti Caiston.
"Rečeno mi je da je doneta naredba za taj lek," rekla je Tatjana Nazarkina, koja ima dvoje dece sa dijagnozom cistične fibroze i koja je čekala čak i više od godinu dana da joj se na recept prepiše Caiston. "Ali ne znam kada bi mogli da ga dobijemo. 'Čekajte dok ga ne kupimo'," rekli su nam, ali ova deca ne mogu čekati zauvek.“
Pored toga, mnogi roditelji dece sa ovim sindromom veruju da se infekcija proširila zbog loših higijenskih uslova u gradskoj bolnici u Kemerovu. Prema uobičajenoj praksi, pacijente sa cističnom fibrozom treba lečiti izolovano od drugih pacijenata zbog njihove pojačane osetljivosti na infekciju.
Ali roditelji, koji razmjenjuju informacije na forumima na društvenim mrežama, kažu da je gradska bolnica lečila pacijente na otvorenim odjeljenjima.
Trenutna epidemija sindroma ima puno sličnosti sa epidemijom iz 2008. godine u kojoj je zaraženo 67-ero dece. Ta epidemija je dospela iz dečje bolnice RDKB u Moskvi, gde su deca širom zemlje poslata na redovne tretmane. Vrsta bakterije u tim slučajevima bila je ista kao kod trenutnog izbijanja Kuzbasa.
"Odakle su došle te bakterije?" pita se za RSE Jelena Kondratjieva, lekar i rukovodilac odeljenja cistične fibroze Ruske akademije medicinskih nauka koja je u maju otputovala u Kemerovo kako bi pomogla lokalnim službenicima da poboljšaju kvalitet bolničke nege. "Samo odatle, iz RDKB-a. Nakon tretmana, jedno od dece je donelo bakteriju kući i prilikom pregleda u lokalnoj bolnici, prenelo je infekciju drugoj deci."
Bolnica u Kemerovu preuređena je nakon izveštaja o izbijanju sindroma cepacije, sa dva izolovana dela, nadograđenim sanitarnim objektima, a čitava zgrada je dezinfikovana.
Alarm na mrežama
Inspekcija ruske agencije za zaštitu potrošača, Rospotrebnadzor, u julu 2016. godine, nije našla nikakve prekršaje u objektu.
Međutim, u avgustu 2017. godine, Udruženje bolesnika sa cističnom fibrozisom iz cele Rusije i druge zdravstvene organizacije izdale su saopštenje u kome podsećaju bolnice da ljude sa ovim oboljenjem treba lečiti na izolovanim odeljenjima sa zasebnim kupatilima.
"U brojnim studijama dokazano je da je životni vek pacijenta sa cističnom fibrozom [cepacia sindromom] smanjen za 10 godina," navodi se u saopštenju.
Zdravstveni zvaničnici u Kemerovu rekli su za RSE da ne postoji veza između izbijanja epidemije i bolnice.
Bez obzira na to, alarmirane su mreže za podršku cistične fibroze.
Jedanaestog juna, Novosibirska nevladina organizacija Altruism Gene objavila je upozorenje na svom VKontakte nalogu.
"Zašto ste me rodili ...?"
U upozorenju se navodi da su neki od pacijenata sa dijagnostifikovanim sindromom cepacije u Kemerovu lečeni u specijalnoj klinici u Tomsku.
"Roditelji naše dece [u Novosibirsku] planiraju u bliskoj budućnosti da otputuju u Tomsk na genetsko testiranje", navodi se u saopštenju. "Situacija sa unakrsnim infekcijama u ruskim klinikama ni za koga nije nikakva tajna. I danas odrasli, a tada deca koja su lečena na RDKB tokom [2008] izbijanja ove opasne infekcije još uvek umiru. Moramo sve da uradimo kako bi sprečili ponavljanje ove tragedije. "
Jelena Kondratijeva, rukovodilac odeljenja cistične fibroze na Ruskoj akademiji medicinskih nauka koja je radila kao savetnik u Kemerovu, izjavila je dnevniku Izvestija prošle godine da je taj strah utemeljen.
"Nažalost, naši medicinski objekti [u Rusiji] nisu prilagođeni potrebama ove kategorije pacijenata," rekla je ona. "Ovo je široko rasprostranjen problem, situacija poput one koju vidimo sada u Kemerovu može se razviti i na drugim mestima. Naš cilj je da učinimo sve da to sprečimo."
Za sada, stanje Ilje Drobiševa stabilizovano je mešavinom lekova, ali na duže bakterija burkholderia cepacia ostaje u njegovim plućima, pa su prognoze dosta mračne.
"Što smo duže bez Caistona, postaje gore," rekla je njegova majka za RSE .
"Da bismo preživeli ovo, apelovali smo na fondacije, pomagale su mi majke druge bolesne dece i kupujem neke lekove sopstvenim novcem, a Iljuši treba mnogo. Pre nego što napustimo stan, moramo spremiti pun ranac pilula, injekcija i drugih stvari."
"Iljuša stvarno muči njegova bolest," dodala je ona. "Znate, jednom je upao u histeriju.'Zašto si me takvog rodila?', rekao je. 'Zašto? Bolestan sam i umoran od žvakanja ovih planinskih tableta.' Pokušala sam da ga utešim, rekavši: 'Znaš, neki ljudi žive bez nogu, drugi nemaju oko i žive. Morate da naterate sebe da živite - nema drugog načina'."