Kako pronaći novac za lijekove? Šta ukoliko bude kasno i rak metastazira?
Pitanja su na koja 35-godišnja Nermina iz Sarajeva ne pronalazi odgovor, otkada je u januaru saznala da boluje od karcinoma, a tri mjeseca kasnije da citostatika nema i da ne može primiti kemoterapiju.
"Bila sam naručena, no kad sam došla u bolnicu rekli su mi da nemaju lijek i da dođem, ukoliko ga uspijem sama nabaviti", kaže ona za Radio Slobodna Evropa (RSE).
Sarajevski klinički centar, najveća zdravstvena institucija u Bosni i Hercegovini u kojoj se dnevno liječi 550 oboljelih od karcinoma, objavio je 4. aprila da zbog nedostatka citostatika privremeno obustavlja terapije.
U Zavodu za zdravstveno osiguranje FBiH, koji je nadležan za nabavku i plaćanje lijekova, tvrde, pak, da je riječ o globalnoj nestašici lijekova, kao i da će citostatici uskoro biti dostupni, dok će oboljelima, koji su ih u međuvremenu kupili, novac biti refundiran.
Semir Bešlija, šef Klinike za onokologiju Kliničkog centra u Sarajevu, kaže za RSE da se problem nedostatka citostatika godinama ponavlja, što je frustrirajuće i za pacijente i liječnike.
"Paradoksalno je da sad tvrde da je globalna kriza i onda pacijent ode u privatnu apoteku i kupi taj lijek. Na koji način možemo objaviti globalnu krizu ako se lijek može kupiti u pet apoteka", kaže Bešlija za RSE.
Pročitajte i ovo: Onkološki pacijenti u Federaciji BiH na listama čekanja za citostatikeNema u bolnici, ali ima u privatnim apotekama?
Kada joj je prije tri mjeseca dijagnosticiran rak jajnika, Sarajka Nermina nije ni u jednom trenutku pomislila da će njeno liječenje postati upitno. Od slične maligne bolesti liječena je i njena majka.
Prvu kemeoterapiju trebala je primiti početkom aprila, a uslijedilo bi još pet mjesečnih doza.
No, nakon što joj je u bolnici rečeno da lijeka nema, morala ga je naručiti u privatnoj apoteci, u kojoj joj je rečeno da jedna doza košta više od 1.200 maraka (više od 600 eura).
Nakon što je lijek koji je kupila posredstvom privatne apoteke stigao, Nermina je u sarajevskom kliničkom centru primila kemoterapiju, ali je svjesna da je njeno liječenje tek na početku.
"Dijagnozu sam dobro podnijela. Rekla sam idem se boriti, medicina je napredovala. Sada me je strah ovog sistema. Imala sam sreću da su ljudi ponudili da mi kupe", kaže ona.
Nermina je nezaposlena i samohrana majka dvoje djece, s kojima živi kao podstanar. Strahuje od toga šta bi se moglo dogoditi ukoliko nestašica potraje i bude primorana i dalje kupovati citostatike.
"Nemam odakle nabaviti novac i brinem kako će sve utjecati na moju porodicu. Već smo u situaciji da nam treba psiholog. Odjednom sam postala socijalni slučaj, rješenje se ne nazire", ističe ona.
U nekoliko privatnih apoteka u Sarajevu, koje je kontaktirao RSE, nisu željeli govoriti o načinima na koji nabavljaju citostatike, kojih trenutno nema u bolnicama.
Prema važećim propisima u Federaciji BiH, samo apoteke koje imaju status internacionalnih mogu, mimo veledrogerija, nabavljati lijekove iz inozemstva za potrebe određenog pacijenta. To je moguće u situacijama u kojima je lijek nedostupan na domaćem tržištu.
PODSJEĆAMO: Građani i influenceri pomažu oboljelima u Tuzli: 'Kraj drvenim stolicama za kemoterapije'Iz Kliničkog centra u Sarajevu su 4. aprila saopćili da im trenutno nedostaju citostatici: Metotreksat, Alimta, Irinotekan, BCG i Taksol. Radi se o lijekovima koji se koriste, među ostalim, za liječenje karcinoma pluća, debelog crijeva i jajnika.
Onkolog Bešlija kaže da se pacijentima, kada je to moguće, aplicira alternativni lijek, ali ističe da je nezadovoljstvo pacijenata, koje je opravdano, nezasluženo preneseno na liječnike, koji nemaju ništa s nabavkom citostatika.
"To treba pitati one koji su za to krivi. Osnovno pravilo u tretmanu je da se terapija da u optimalnoj dozi i na vrijeme. Bilo kakav, pa i minimalni poremećaj u tome dovodi do toga da pacijent nije optimalno liječen", kaže on za RSE.
Kad stižu lijekovi?
U Zavodu za zdravstveno osiguranja Federacije BiH za RSE kažu da je u proteklim danima bolnicama već počela isporuka pojedinih deficitarnih lijekova, poput injekcija BCG i paklitaksel.
Kako navode, određene količine injekcija Irinotekan bit će isporučen do 12. aprila, dio citostatika Metroteksat najkasnije do 16. aprila, a ostatak lijekova do kraja mjeseca. Za lijek Pemetreksed najavljen je zastoj u proizvodnji do sredine aprila.
"Nestašica pojedinih lijekova je problem na globalnom nivou, jer se i zemlje iz okruženja susreću s tim i to zbog problema u distribuciji, odnosno kašnjenja u isporuci od proizvođača i dobavljača", navodi se u dopisu Zavoda od 9. aprila.
Enida Glušac, iz Udruženja "Renesansa" koje okuplja oboljele od raka dojke, ocjenjuje da nestašica zahtjeva promptna rješenja, jer se mnogi citostatici koriste na sedmičnom nivou, a većina pacijenata nema novac za kupovinu.
"Umiru nam ljudi koji imaju jako dobre šanse za izlječenje. Previše se 'zavuku', bolest napreduje, a sve zbog tog neadekvatnog i nepravovremenog liječenja", kaže Glušac za RSE.
Bosna i Hercegovina nema registar o broju oboljelih od raka.
Zdravstveni sistem nije jedinstven na nivou države, nego su nadležnosti rascjepkane na dva entiteta, odnosno deset kantona i Brčko Distrikt.
Zbog nedostatka novca formirane su liste čekanja, na kojoj se u Federaciji BiH trenutno nalazi 1.095 oboljelih od raka koji čekaju na lijek, podaci su entitetskog Zavoda za zdravstevno osiguranje u Federaciji BiH.
Taj zavod je u 2022. godini planirao oko 73 miliona maraka (oko 36,5 miliona eura) za nabavku citostatika, navedeno je u izvještaju Ureda za reviziju institucija Federacije BiH.
Citostatici se plaćaju novcem koji se izdvaja u Fond solidarnosti, koji financiraju građani plaćajući doprinose za zdravstveno osiguranje.
Prema zakonu, jednak iznos dužna je osigurati Vlada Federacije BiH, a udruženja koja okupljaju oboljele godinama upozoravaju da Vlada ne ispunjava tu dužnosti i uplaćuje manje od propisanog budžetskog granta.
"Imali smo razgovore s predstavnicima vlasti i svaku put obećanja i empatiju. No, onog trenutka kad izađemo sa sastanka, mislim da su zaboravili da uopšte postojimo", kaže Glušac.
Problemi i u RS
U Republici Srpskoj trenutno ima dovoljno citostatika, navode za RSE iz Fonda za zdravstveno osiguranje RS koji je nadležan za nabavku lijekova u tom entitetu.
No, do nestašice sporadično dolazi i u tom entitetu, a posljednji put se to desilo u martu ove godine.
"Stalno smo u kontaktu s predstavnicima vlasti, ali uvijek se desi da zbog neke situacije nema lijekova. Najčešće fale oni najskuplji, koji koštaju 10.000 maraka i više. Ko ima novac, ide vani da se liječi", kaže za RSE predsjednica Saveza žena oboljelih od raka dojke "Iskra" Suzana Kekić.
U Fondu zdravstvenog osiguranja tog entiteta ističu da na vrijeme pokreću javne nabavke, ali da taj proces treba pojednostaviti.
Naime, kako tvrde, Zakon o javnim nabavkama BiH na isti način tretira nabavku lijekova kao i bilo koje druge robe, primjerice namještaja.
"Pokrećemo procedure nabavke što je ranije moguće, ali se opet dešava da se na tender niko ne javi i tada ne postoji druga opcija već da se postupak ponavlja sve dok se ne pojavi zainteresovani dobavljač. Naše tržište je malo i dobavljači često nemaju interesa da ih nabavljaju za naše zdravstvene ustanove", navode iz Fonda.
Inače, na listi citostatika Fonda u tom entitetu se nalazi više od 100 lijekova, za što se godišnje izdvaja oko 14 miliona marka (oko sedam miliona eura).
Humanitarne akcije za liječenje
U Bosni i Hercegovini je proteklih godina organiziran veliki broj humanitarnih akcija, s ciljem prikupljanja novca za lijekove i plaćanje troškova liječenje u inozemstvu.
Pročitajte i ovo: Liječenje donacijama, umjesto iz Fonda solidarnosti u Federaciji BiHOtvarajući telefonske linije za pomoć i pokrećući akcije doniranja, podršku oboljelima pruža i humanitarna organizacija "Pomozi.ba", u kojoj kažu da su u ovoj godini prikupili 1,6 miliona maraka (oko 800 hiljada eura).
Saliha Rokša, glasnogovornica te organizacije, kaže za RSE da svakodnevno primaju stotine molbi, a najviše od oboljelih od raka.
"Najčešće nam se obraćaju onkološki pacijenti kojima su potrebne operacije, odnosno lijekovi, imunoterapije koje ne pokriva Fond solidarnosti. Pokrećemo dvije-tri akcije u sedmici i pitamo se dokad ćemo to moći iznijeti na svojim plećima", kaže ona.
Organizacija "Pomozi.ba" pomogla je i 40-godišnjem Sarajliji (identitet poznat redakciji, op.a.) da nabavi lijek za suprugu koja je oboljela od raka pluća, čija jedna doza košta 8.000 maraka (4.000 eura).
"Doktor nam je odmah rekao da se to ne financira i da se privatno kupuje, a ako ne nabavimo ide na kemoterapiju. Prvo smo nabavljali iz Turske, a sada iz Slovenije. Uplatimo pare apoteci i ona nabavi", kaže on za RSE.
Riječ je o lijeku Tagrisso, iz grupe tzv. pametnih lijekova, koji nije registriran u BiH, a supruzi sugovornika RSE propisana je jednogodišnja terapija.
Iako im je Zavod za zdravstveno osiguranje FBiH refundirao troškove za jednu dozu, bit će im potrebno gotovo 100.000 maraka (50.000 eura) za jednogodišnju terapiju.
"Oboje radimo već 20 godina, ali bolestan si i moraš toliko plaćati za lijekove da bi ostao živ", kaže ovaj Sarajlija.
Onkolog Bešlija kaže da lista lijekova za maligne bolesti u Federaciji BiH nije mijenjana od 2017. godine.
"Istovremeno, u normalnom svijetu samo u prošloj godini lista za optimalan način liječenja karcinoma pluća promijenjena je 11 puta", ističe on.
Ništa, kako ocjenjuje, nije urađeno da se riješi financiranje skupih terapija.
"Ukoliko hoćemo da nam ljudi žive i da imamo rezultate kao zapadni svijet, onda se moramo ponašati kao taj svijet. Naši pacijenti od nas očekuju da to nadomjestimo znanjem i iskustvom, ali je u ovoj oblasti nažalost matematika vrlo prosta. Ukoliko imamo lijekove, ljudi će živjeti duže, ako lijekova nema neće", kaže Bešlija.
Prema podacima entitetskih zavoda za javno zdravstvo, u BiH je od raka u 2022. preminulo više od sedam hiljada osoba.