Četrdesetogodišnja Mursela Hadžić iz Živinica, gradića na sjeveru Bosne i Hercegovine (BiH), majka je troje djece od kojih je jedno stopostotni invalid.
Mursela se 24 sata dnevno brine o svojoj 13-ogodišnjoj kćerki Hanni Merjem, oboljeloj od rijetke genetske bolesti, homocistinurije, popraćene sa još desetak dijagnoza, uključujući epilepsiju, zbog čega je prije 13 godina morala ostaviti posao službenice u jednoj firmi.
"Ja radim. Ja sam i doktor i medicinski radnik i majka i sestra i sve živo svom djetetu", priča za Radio Slobodna Evropa (RSE) Mursela.
Briga o bolesnoj Hanni Merjem Murseli će biti priznata kao rad, nakon što je Parlament bosanskohercegovačkog entiteta Federacije Bosne i Hercegovine (BiH) usvojio Zakon o roditeljima-njegovateljima koji će se primjenjivati od 2022. godine.
Tako će oko 4.000 roditelja moći steći status roditelja-njegovatelja i pravo na redovnu mjesečnu naknadu u visini neto minimalne plate u ovom bh. entitetu (oko 200 eura) penzijsko-invalidsko i zdravstveno osiguranje.
Najveći benefit jeste da će nakon 15 godina minulog rada, odnosno brige o djetetu sa 100 postotnim invaliditetom, imati pravo na penziju.
Statusom majke njegovatelja sad znam ko sam i mogu se boriti za bolji status.- Mursela Hadžić
"Niko nije imao ni obzira, ni sluha, ni vida za nas majke koje smo 24 sata vezane za tu djecu. Kakav je život koji mi živimo i kakve mi bitke bijemo - to je posebna tema, ali moram reći da meni status majke njegovatelja, znači da sad znam ko sam i mogu se ubuduće boriti za bolji status", kaže Mursela.
Zakonom je definisano da status roditelja-njegovatelja sada može ostvariti i osoba iz reda srodnika, bez dobnih ograničenja, a procjena je da će na godišnjem nivou u te svrhe iz budžeta Vlade Federacije BiH biti izdvojeno oko 27 miliona konvertibilnih maraka (oko 13,5 miliona eura).
Pročitajte više
Pandemija u BiH dodatno izolovala osobe s poteškoćama Pandemija i djeca sa poteškoćama u BiHIako su predviđena sredstva mala, obzirom da potrošačka korpa prema izračunu Saveza samostalnih sindikata BiH košta 2.070 maraka (oko 1.000 eura), za Murselu je, kako kaže, važno da joj je konačno priznat status roditelja-njegovatelja.
"Ja ne to ne gledam finansijski. Ta tuđa njega će sada biti moja plata, jer sam ja dosad bila njegovatelj. U suštini, radost mi je ogromna, jer ja sada dobijam status u BiH majke koja se trinaest godina bori za dijete i radi", kaže Mursela.
Nabavka lijekova iz Amerike
Murselin suprug, kako bi obezbijedio sredstva za život svojoj petočlanoj porodici, bavi se proizvodnjom meda i ima malu farmu koza. Ponekad mu u poslu pomaže i Mursela.
Većinu lijekova potrebnih njihovoj bolesnoj kćerki dobijaju na recept. One koji nisu dostupni u BiH, nabavljaju u Sjedinjenim Američkim Državama, kaže Mursela.
"Mi pelene dobijamo. I lijekove koje ona dobija za epilepsiju dobijamo na recept. Međutim lijekove koje ona, kao dijete sa jako rijetkim oboljenjem koristi, naručujem iz Amerike, jer ih ovdje ne možemo ni dobiti, niti nam ih država može platiti. Hvala Bogu to nije neki veliki iznos", priča Mursela.
Možda vas zanima Mnogi lijekovi u BiH skuplji nego prije pandemijeOna, međutim, navodi kako bi se vlasti Federacije BiH trebale pobrinuti da specijalna hrana koja je potrebna djeci poput Hanne Merjem bude besplatna u svih deset kantona ovog entiteta.
U Tuzlanskom kantonu u kojem Mursela živi, ova je hrana besplatna, dok je roditelji u Kantonu Sarajevo moraju plaćati.
"Jedna bočica košta oko šest-sedam maraka. To nijedan roditelj nije u stanju da zaradi, jer oni dnevno trebaju da piju tri-četiri bočice te hrane, što je nekih 20 maraka dodatno na sve lijekove", kaže Mursela.
Udruženje "Dajte nam šansu" jedna je od rijetkih organizacija koja pruža podrške kroz zdravstvenu njegu kako djeci sa posebnim potrebama, tako i roditeljima.
Ines Kavalec, predsjednica Udruženja koje je iniciralo ovaj zakon, smatra da je za početak bitno da su roditelji konačno dobili status, ali priznaje da je nadoknada koju će primati roditelj-njegovatelj nedostatna.
"To je sasvim malo, ali od nečega moramo da krenemo. Više je u odnosu na ono što imaju sad. Nijedan zakon nije idealan. Svaki zakon je živa materija. Isto tako i ovaj zakon je podložan izmjenama i dopunama", navodi Kavalec.
Kakvo je stanje u Republici Srpskoj?
Dijana Blagojević iz Priječana, kod Banje Luke, na sjeverozapadu BiH, samohrana je majke dvoje djece. Jedno je 17-ogodišnji mladić sa dijagnozama atipičnog autizma i epilepsije, a drugo je student.
U Republici Srpskoj (RSE) roditelji-njegovatelji, koji ne rade i borave uz djecu 24 sata dnevno, imaju pravo na naknadu iz Fonda dječje zaštite koja iznosi 112 konvertibilnih maraka (oko 55 eura), a porodica sa djetetom kome je potrebna ovakva vrsta pomoći, dobija po osnovu svih prava ukupno 513 konvertibilnih maraka (oko 260 eura).
Vaš browser nepodržava HTML5
Roditelji na nastavi umjesto asistenata
Prema podacima ovog Fonda, ukupno 515 roditelja ostvarilo je status roditelja-njegovatelja.
Sa ovom pomoći Dijana jedva prehranjuje svoju porodicu.
"Za razliku od Federacije, mi smo samo ostvarili pravo na novčanu pomoć. To je mizerno, ali bolje išta nego ništa. Ne znam šta da kažem. Ogorčena sam zbog ove djece. Mnogi roditelji nisu to pravo. To je nepravda učinjena mnogim roditeljima", priča Dijana.
Za razliku od Federacije BiH u kojoj prema Zakonu nema diskriminacije po dobnoj osnovi, u RS-u pravo na ovu naknadu imaju porodice do 30 godine starosti djeteta sa posebnim potrebama.
"A šta poslije 30 godine djece? Moj sin sad 17 punih godina ima, a ja 44 godine. Nisam nikad bila zaposlena i zbog njega sam onemogućena da radim", priča Blagojević.
Primjedbe na zakonska rješenja
Sabina Čudić, poslanica Naše stranke u Parlamentu Federacije BiH, 2019. je objavila šokantne fotografije djece zavezane za radijatore i krevete u Zavodu za zbrinjavanje mentalno invalidne djece i omladine u Pazariću kraj Sarajeva.
Objavom je pokrenula niz protesta građana Sarajeva i porodica sa djecom sa posebnim potrebama, te pokrenula neophodne izmjene zakonskih rješenja koja bi garantovala neophodnu reformu u domenu socijalne zaštite.
Vaš browser nepodržava HTML5
'Hoćete li i nas vezati'
Za Zakon o roditeljima-njegovateljima, koji je jednoglasno usvojen u Domu naroda Parlamenta Federacije BiH, podigla je ruku s rezervom.
"Za minimalnu, rekla bih uvredljivo malu, nedostatnu količinu novca, Vlada Federacije BiH je prebacila odgovornost sa rješavanje statusa djece sa invaliditetom i brige o djeci sa invaliditetom, kvalitetne brige, dakle adekvatno kompenzirane brige, na doživotnu brigu od strane roditelja", govori Ćudić za RSE.
Ćudić ističe kako statistike pokazuju da su u 75 posto slučajeva majke roditelji-njegovatelji.
"Na taj se način cementira doživotno njihov status, a iz kojeg ne povlače nikakva prava. Dakle, to je ono što je problematično", govori Ćudić.
Sabina Ćudić (na fotografiji, 30. april 2021.): Vlada Federacije BiH je prebacila odgovornost sa sebe na roditelje
Prema podacima UNICEF-a, procjene ukazuju da 6,5 posto djece u starosti od dvije do devet godina u BiH ima neku vrstu invaliditeta.
Oni su jedna od najmarginalizovanih i isključenih grupa u ovoj državi.
Jedna od glavnih prepreka u BiH koja utiče na sposobnost djece sa poteškoćama u razvoju da dobiju adekvatne usluge je društvena stigmatizacija i diskriminacija.
Oni se suočavaju sa diskriminacionim zakonodavstvom, nedostatkom obuke i neadekvatnim razumijevanjem od strane nastavnika, predrasudama i nedostatkom usluga i podrške.