Danijela Pejov (42) iz Smedereva pet godina boluje od multiple skleroze (MS), hronične bolesti koja zahvata centralni nervni sistem.
"Kako je živeti sa MS-om u Srbiji? Kao da živite u nekoj drugoj dimenziji, u nekom drugom svetu. Potpuno ste prepušteni sami sebi, odnosno multiple sklerozi da učini sa vama šta god želi".
U Srbiji je trenutno više od 9.000 obolelih, zvanični su podaci iz bolničkih registara, koje za Radio Slobodna Evropa (RSE) prenosi Damjan Simić iz udruženja "MS platforma Srbije". Od tog broja, svega 12 posto ljudi prima terapiju, podvlači Simić.
"To vam je zvanični podatak RFZO-a (Republički fond za zdravstveno osiguranje). Dakle, pristup terapiji ima 1.083 pacijenta. A problem je što se i tih 1.083 pacijenata leči samo terapijom umerene efikasnosti", navodi Simić.
Ispunjavanje uslova i liste čekanja
Kriterijumi koje oboleli o multiple skleroze u Srbiji treba da ispune da bi počeli sa terapijom su da imaju dva akutna pogoršanja (relapse) bolesti u dve godine. Ali, prema rečima sagovornika RSE, ni to ne znači da će dobiti lek.
"Kad dođe pacijent koji zadovoljava kriterijume za lekove na kliničkim centrima, ukoliko ne dobije odmah lek, stavljaju ga na listu čekanja. Ja znam pacijente koji su na toj listi po 10, 15 godina. Ljudi odu u kolica i oni su i dalje na listi. A kad odu u kolica, kad neurološki deficit bude toliki, ne može nijedan lek na svetu da ih vrati", navodi Damjan Simić.
Među onima koji ne primaju nikakvu terapiju je i Danijela Pejov.
"Terapiju malo ko i prima u državi. Kad imam pogoršanja, tu su velike doze kortikosteroida, koji trenutno blokiraju bolest, međutim ona nastavlja da progresira. Gde će da se zaustavi i koliko će ta progresija da bude velika, zavisi od stepena oštećenja, odnosno gde se desio napad u mozgu", kaže Danijela Pejov.
(Ne)dostupna četiri leka
U Srbiji je pacijentima koji zadovoljavaju kriterijume, ukoliko dođu na red,na raspolaganju četiri leka stare generacije, a razlozi koje nadležni navode su finansijski jer je reč o skupim medikamentima. U Evropi, sa druge strane, postoji 15 registrovanih terapija koje modifikuju tok bolesti, i reč je i o lekovima najnovije generacije.
"Hrvatska ih ima kompletno sve. Crna Gora takođe ima sve lekove tako da je trenutno MS bolest koja se može kontrolisati. Kao dijabetes. I to je neizlečiva bolest, ali imate terapije kojima se drži pod kontrolom. Sve što nama treba je terapija. Trenutno u Srbiji imamo četiri leka prve linije odbrane. Ti lekovi zaustavljaju MS do nekih 30 posto, dok su ovi novi lekovi daleko učinkovitiji, tako da MS zaustavljaju i do 70 posto", navodi Danijela Pejov.
Daleko od svetskih standarda
Multipla skleroza je nepredvidiva bolest, koja napada mozak i kičmenu moždinu. Simptomi mogu da variraju i zavise od količine oštećenih nerava, ali i od toga koji su nervi pogođeni bolešću. Neki oboleli mogu da izgube sposobnost hoda, dok drugi mogu imati duge periode remisije bez ikakvih novih simptoma. Iako je potpuno izlečenje nemoguće, uspešna dijagnoza i odgovarajući lekovi koji se uzimaju na vreme mogu da modifikuju tok bolesti, smanjujući učestalost pogoršanja i usporavajući njeno napredovanje.
Upravo na to, za razliku od Srbije, ukazuju svetski standardi prema kojima oboleli od multiple skleroze treba da započnu sa lečenjem tri meseca posle dijagnoze.
"Nema više čekanja na relapse, odnosno pogoršanja, da dozvolite da dve godine bolest pravi od čoveka šta god želi da bi onda lečenje. Ja sam imala dva relapsa u jednoj godini, pa mi je par godina bolest mirovala i onda sam opet ove godine imala jedan. Naravno da ne želim da čekam drugi relaps jer ni nakon tog drugog verovatno ne bih dobila lek, jer lekova nema. Šta onda radim? Ništa. Nastavljam dalje, molim boga da se posle kortikosteroida moje stanje održi na nekoj normali, i nadam se da mi se neće desiti neki invaliditet. Eto. Nada i ništa drugo", navodi Danijela Pejov.
Nadležni bez odgovora
Ni u Ministarstvu zdravlja, ni u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje nisu odgovorili na pitanja RSE u vezi sa dostupnošću terapije za obolele od multiple skleroze, niti kada se mogu očekivati novi, savremeni lekovi na pozitivnoj listi, odnosno o trošku RFZO-a.
Ove odgovore od nadležnih traže i predstavnici "MS platforme Srbije", udruženja koje okuplja obolele, članove njihovih porodica, lekare i medicinske sestre, koji se zalažu za to da svi pacijenti imaju pravo na lečenje i pristup lekovima.
"Pokušavali smo sa svima. RFZO je jako nepristupačan. Ilustrativno je da se jedan kolega iz naše Platforme obratio RFZO-u u Hrvatskoj uveče i oni su mu odmah sutradan odgovorili. A naš RFZO nam nije odgovarao po ne znam koliko. Kada smo bili malo grublji, dobili smo neke oficijelne odgovore. Što se tiče Ministarstva zdravlja, i tu smo pokušavali, međutim, dobijali smo neke pisane odgovore koji su politički, kažu vam sve, a ne kažu ništa. Trudimo se, biće bolje - to se priča već 15, 20 godina", navodi Damjan Simić.
Prvi zvaničan poziv institucija predstavnicima udruženja "MS platforma Srbije" stigao je tokom leta ove godine, kada su bili na sastanku sa predsednicom Vlade Srbije Anom Brnabić.
"Rekla je - iskreno vam kažem da ću se zaista potruditi da ovo promenim, ne mogu da vam obećam da ću to uraditi odmah, ali ova situacija se na neki način mora promeniti", kaže Damjan Simić.
Iako je reč o nabavci skupih lekova, sagovornici RSE podvlače da se radi o većem trošku za državu nego kada bi se blagovremeno ulagalo u terapiju.
"Pacijenti će sami otplaćivati svoju terapiju ukoliko im tom terapijom omogućite da budu funkcionalni članovi društva. Ovako, ukoliko ne lečite pacijenta, on polako progredira u invaliditet. Kada sve to saberete, to jako mnogo košta, a ukoliko ga lečite on može da radi, da privređuje. Taj lek možda bude skup, ali mnogo se više isplati lečenje", objašnjava Simić.
Multipla skleroza, kao najčešća neurološka bolest, najviše pogađa mlade između 20 i 40 godina. Žene obolevaju skoro dvostruko češće od muškaraca.
* Ovaj prilog urađen je u okviru projekta "Vladavina prava i trošenje javnih sredstava u zdravstvenom sistemu u Srbiji" koji uz podršku Evropske unije, realizuje RSE i Business Info Group.
Facebook Forum