U Hrvatskoj se od rijetkih i teških bolesti liječi 3.000 osoba. Za njih je namijenjeno 250,000.000 kuna, koliko je bilo u Fondu za skupe lijekove za ovu godinu, i to je sve gotovo potrošeno, kaže direktor Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje Većeslav Bergman:
„Taj Fond nam, nažalost, neće ove godine biti dovoljan i mi očekujemo da bismo do kraja godine potrošili u tom fondu oko 320,000.000 do 330,000.000 kuna. Dakle, nedostajat će nam oko 70,000.000 kuna u tom fondu.“
Bergman je to rekao prekjučer na konferenciji za tisak, kad je nastupio i Tonči Buble iz Odjela za lijekove HZZO-a, koji je skandalozno odgovorio na pitanje o skupom lijeku koji treba jednoj mladoj Zadranki, Ivani Prenđi, koja boluje od krvne anemije i za koju bi terapija koštala 2,000.000 kuna. Buble je rekao da do njega nikad nije došao zahtjev za lijek Ivani Prenđi:
„Zašto nije došao zahtjev? Pa zato što su u bolnici, vjerojatno, procijenili da je ta pacijentica u takvom stanju da joj to neće više pomoći. Nažalost, neki pacijenti moraju umrijeti.“
Javnost se uznemirila ovom izjavom i slučajem Ivane Prenđe, pa su je iz Ministarstva zdravstva konačno pozvali da se javi u KBC Rebro radi dogovora o nastavku liječenja.
Uz to, u Zagrebu se ovih dana potpisuje peticija za pravo bolesnih na lijekove na račun HZZO-a, koju su pokrenule Udruga hrvatskih pacijenata i udruga Za novi dan. Što ustvari traže, pitali smo čelnicu udruge Za novi dan Katarinu Katavić:
„Tražimo da se oboljelima od teških, kroničnih, rijetkih i malignih bolesti najkvalitetnije liječenje prema propruci liječnika specijalista na račun HZZO-a. To znači, ako to ponekad zahtijeva i primjenu lijekova koji nisu na listi i koji nisu registrirani kod nas, da se osigura našim pacijentima i ta mogućnost.“
I nije samo Ivana Prenđa u pitanju. Rekosmo, 3.000 je ljudi kojima trebaju skupi lijekovi. Marija Ključe iz Opuzena boluje od karcinoma pluća i troši 19.000 kuna svakog mjeseca za lijek Tarceva koji je ispitan, ali nije na listi HZZO-a:
„Ne stavljaju ga na listu. A vjerojatno što je skup.“
Kaže Marija Ključe. Pa kako ga ona nabavlja:
„Uz pomoć obitelji, prijatelja, kredita, pozajmica, na sve moguće načine.“
Lijek ima efekta:
„Ja poslije onih kemoterapija koje su me dovele u ono baš loše stanje, nisam više mogla podnositi. I kad sam stvarno mislila odustati od bilo kakvih terapija, ono što kažu, pustiti, pa šta bude, međutim, onda sam dobila informaciju za taj lijek i tako sam počela. Prijatelji skupili za prvu, pa hajdemo onda dalje, pa ovako, pa onako - svaki mjesec izvodiš neke vratolomije. I rezultati su... ja sam super, ja sasvim normalno funkcioniram, bez ikakvih problema, bez ikakvih bolova, bez ikakvih tegoba.“
Svi smo smrtni - i oni koji se svrstavaju među pacijente i i oni koji su u birokraciji, kaže Marija Ključe, ali pacijenti ne moraju umrijeti onda kad birokracija misli da trebaju.
